Школа для людей, живущих с ВИЧ

Сегодня сообщество Людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) в Республике Казахстан развивается активными темпами — его голос уже слышен на всех уровнях, вплоть до министерства здравоохранения и парламента. Не малую роль в этом успехе сыграли мероприятия, проводимые «Казахстанским Союзом ЛЖВ» совместно с AFEW Казахстан для потенциальных активистов. Одно из них – серия тренингов под общим названием «Школа для людей, живущих с ВИЧ».

Его цель — развитие сообщества ЛЖВ для расширения адвокации их прав и интересов, а также для обеспечения ухода и поддержки ЛЖВ на местном и республиканском уровнях. Мероприятие проводилось при финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в рамках проекта «Создание основы для устойчивых ответных мер по борьбе с ВИЧ-инфекцией в Казахстане». Ягдар Туреханов, программный советник AFEW Kazakhstan, рассказал, каких успехов уже удалось добиться.

Ягдар, что такое «Школа для ЛЖВ» и когда она появилась?

Первый тренинг «Школы ЛЖВ» прошел в ноябре 2018 и собрал более 50 ЛЖВ со всей страны. Это были «новички» — большинство из них недавно узнали о своем диагнозе и не работали ранее в ВИЧ-сервисных организациях. Люди попадали на обучение, пройдя конкурсный отбор мотивационных писем. Это был базовый тренинг, в ходе которого участники узнавали о ВИЧ, терапии, гражданском обществе, получали поддержку в принятии ВИЧ-статуса, повышали самооценку и уверенность в себе. По итогам первого тренинга было отобрано 25 самых активных людей, показавших свои лидерские качества.

Цель этих тренингов – воспитать молодую волну активистов и «раскачать» регионы для того, чтобы сообщество ЛЖВ Казахстана действовало более целенаправленно и сообща.

Как бы вы описали портрет участников школы?

Большая часть ведущих школы ЛЖВ – это люди, прошедшие в свое время через подобные мероприятия, собравшие вокруг себя единомышленников, основавших местные НПО, вносящие большой вклад в защиту прав ЛЖВ, в снижение цен на АРВ-препараты и т.д.

Какова ситуация с соблюдением прав ЛЖВ в Казахстане?

Ситуация везде разная, и пока что все зависит от конкретных людей – дружественных специалистов, врачей, полицейских сотрудников пенитенциарной системы и от смелости и грамотности активистов. Где таких людей мало, там ситуация с соблюдением прав часто плачевная.

Что делать человеку, если его права были нарушены?

Найти в себе смелость заявить об этом. Дать делу ход. Создать прецедент. Для этого можно воспользоваться помощью более опытных членов сообщества и дружественных юристов.

В 2019 Казахстан перешел на принцип «Тестируй и лечи». Что он подразумевает под собой?

Для Казахстана этот принцип, в первую очередь, ломка стереотипов, борьба с обывательскими представлениями и распространенными мифами об АРВ-терапии. Борьба с «поощрениями», когда человек принимает терапию только для того, чтобы получить какое-то вознаграждение, а не потому что видит связь терапии с повышением качества своей жизни. Это работа с медицинскими специалистами, которые могут формально следовать протоколам, но как-то косвенно, интонациями, обрывками фраз, а то и напрямую дают понять пациентам, что сами не верят в то, что делают. Например, часто можно услышать такие фразы: «По новым правилам, я должен назначить тебе лечение, но ты можешь отказаться, тем более, у тебя неплохие анализы, а это все-таки химия» или «Я понимаю, вы хотите родить ребенка, но все же подумайте хорошенько, все-таки у вашего мужа ВИЧ, даже если он вас не заразит – какое у вашего ребенка может быть будущее?» т.д. Мы боремся с этим.

Есть ли в Казахстане в сообществе ЛЖВ место инновациям?

Активная часть сообщества ЛЖВ конечно открыта инновациям – всегда готовы их применить сразу, как только о них узнают или приходят к ним сами. Большая часть общего населения – добрые, сочувствующие и совершенно несведущие в современных научных достижениях в плане лечения и профилактики ВИЧ-инфекции люди. Они боятся за себя и своих близких, думают, что ВИЧ – это смертный приговор, до сих пор многие думают, что ВИЧ передается бытовым путем («Я знаю, что ВИЧ не передается по воздуху или через прикосновения, но на всякий случай оградил бы своих детей от контактов с ВИЧ-инфицированными»). Изменить ситуацию, похоже, может только молодежь, которая сама по себе более открыта всему новому, более толерантна, менее суеверна. Работа с молодежью и, в первую очередь, с учащимися медицинских колледжей и ВУЗов с участием сообщества ЛЖВ способна постепенно изменить ситуация. Что, кстати, уже и происходит – медленно, но верно.

Будут ли проводиться тренинги в будущем? Кто в них может принять участие?

Финансирование подобных мероприятий находится под большим вопросом – донорские организации постепенно теряют интерес к Казахстану, а использовать для этого государственные средства пока довольно сложно. Тем не менее, сообщество ЛЖВ изыскивает новые возможности. Кроме «Школ для активистов», регулярно проводятся кемпинги для ЛЖВ, в которых все чаще люди уже сами оплачивают свое участие. Информация о таких мероприятиях распространяется через ВИЧ-сервисные НПО, СПИД центры, социальные сети и мессенджеры. Приоритет отдается «новичкам». Более опытные члены сообщества ЛЖВ могут попробовать себя в роли тренеров, пройдя соответствующий конкурсный отбор.

 

 

 

 

 

 

No Comments

Post a Comment