Новобрачные в Таджикистане должны знать ВИЧ статус партнеров

Автор: Наргис Хамрабаева, Таджикистан

По оценкам ЮНЭЙДС, в Восточной Европе и Центральной Азии проживает 1,5 миллиона человек с ВИЧ инфекцией В Таджикистане зафиксировано 348 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией в первой половине 2017 года, сообщает Министерство здравоохранения и социальной защиты населения страны. В Таджикистане вот уже как год действует обязательное правило для новобрачных: пара несет в ЗАГС не только заявление на заключение брака, но и результаты комплексного медицинского обследования, в том числе на ВИЧ. Эти меры, уверены власти, помогут создавать крепкие семьи и будут способствовать рождению здорового потомства*.

Беседуем на эту тему с врачом, экспертом по вопросам, связанным с ВИЧ, членом European AIDS Treatment Group (EATG), членом онлайн комитета конференции ВЕЦА 2017 (Россия, Москва) Зоиром Раззаковым.

— Зоир, скажите, почему появилась необходимость медицинского обследования пары, в том числе на ВИЧ, перед вступлением в брак?

— Дело в том, что в последнее время в стране увеличилось количество ВИЧ-инфицированных женщин, многие из которых приобрели положительный статус от мужей-мигрантов. Было много случаев, когда женщины узнавали о статусе после свадьбы, до рождения детей. Например, во время получения обменной карты, когда необходимо сдавать тест на ВИЧ. Или случай из жизни: в семье малолетний ребенок часто болел, температурил, врачи разводили руками. Кто-то подсказал сдать тест на ВИЧ и обнаружилось, что ребенок инфицирован. Оказалось, что и мать малыша была заражена от мужа-мигранта. К сожалению, ребенка спасти не удалось.

Есть ли у вас статистические данные о том, сколько ВИЧ-инфицированных было выявлено благодаря введению такого обследования?

— По имеющимся у меня данным, в этом году в городском центре СПИД было выявлено два случая ВИЧ у тех, кто подал заявление перед бракосочетанием. Запретили ли им создать супружеский союз – не знаю. Другой вопрос: а если будущие супруги знают о статусе одного из партнеров, и не против создания семьи, что тогда?

— Многие эксперты отмечают, что такое принудительное обследование на ВИЧ противоречит основным международным нормам в отношении добровольного тестирования населения и основному закону о ВИЧ. Вы так не считаете?

— Требование о том, чтобы новобрачные сдавали принудительно тест на ВИЧ перед бракосочетанием, с одной стороны считаю дискриминационным. Допустим, обнаружили ВИЧ у одного из будущих супругов и что будет дальше? ВИЧ-инфицированные — такие же граждане Таджикистана и имеют равные права, как и все остальные граждане.

Но есть и плюсы такого обследования. Многие граждане республики в основном не знают о своем статусе, не информированы о ВИЧ-инфекции, путях ее передачи и мерах профилактики. В основном в группе риска — трудовые мигранты, которые живут на чужбине в неудовлетворительных условиях и вынуждены справлять свои физические (сексуальные) нужды и потребности на стороне от своей семьи.

По приезду домой они, как правило, не проходят тестирование и инфицируют своих партнеров, что становится причиной размолвок и разводов в семье. Знать свой статус должно стать обыденным, неписаным правилом для общества. Но это должно быть добровольным мероприятием, сами люди должны быть заинтересованы в этом. И СМИ должны прийти на помощь – нужно как можно больше материалов на эту тему, социальных роликов по ТВ и радио. Я так скажу: информирован – значит вооружен, вооружен – значит защищен, защищен – значит безопасен.

— Как вы думаете, может ли такое обследование предотвратить распространение ВИЧ в стране?

— Сложный вопрос. Дело в том, что некоторые люди узнают о своем ВИЧ-положительном статусе, но отвергают его. В период отвержения они не понимают важность того, что нужно предохраняться. Другие занимают позицию мстителя: считают, что раз их инфицировали, то и они будут дальше инфицировать. Есть еще ВИЧ-диссиденты, которые при обнаружении у себя положительного статуса, начинают утверждать, что такого вируса нет в природе. Но в любом случае, и первых, и вторых, и третьих предупреждают об уголовной ответственности за умышленное заражение своих партнеров. Я за то, чтобы человек сдавал тест на ВИЧ дважды в год, несмотря на то, был ли у него незащищенный секс или совершал ли он необдуманный поступок.

*AFEW Интернешнл не поддерживает обязательное тестирование во время вступления в брак.

Крик за доступ к лечению людей, живущих с ВИЧ в России

Акция прямого действия ко Дню памяти людей, умерших от СПИДа, Москва, май 2015 года

Автор: Анастасия Петрова, Россия

«В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам» – эта фраза – первое, что мы увидим на главной странице сайта Перебои.ру, ресурса, где каждый человек, живущий с ВИЧ в России, может рассказать об отказе в лечении.

Профессиональные пациенты

Сайт Перебои.ру – один из проектов всероссийского движения «Пациентский контроль», сообщества людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями и их сторонников. Это движение единомышленников существует в России семь лет. Не являясь организацией или другим юридическим лицом, инициативная группа выросла в профессиональное сообщество пациентов, вставших на защиту своих прав.

Помимо акций прямого действия, активисты «Пациентского контроля» занимаются мониторингом государственных закупок антиретровирусных (АРВ) препаратов, пишут жалобы и выступают с обращениями к органам государственной власти. Представители сообщества также ведут активную работу в отношении фармкомпаний: завышенные цены на лекарства – один из главных барьеров для доступа к лечению.

Существуя с осени 2010 года, движение ставит перед собой цель силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи и повышения качества жизни ВИЧ-положительных людей. По словам активистов, к «Пациентскому контролю» может присоединиться каждый, кто разделяет эти задачи. Основная проблема, которую сообща решают представители сообщества – перебои в обеспечении лекарственными средствами людей, живущих с ВИЧ, гепатитами и туберкулезом в России.

Бои с перебоями

«Более шести лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно — частично или полностью отсутствуют в СПИД центрах», — делятся активисты.

Подобная ситуация во многом связана с неоднократными изменениями в системе закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ. Последнее новшество — переход на централизованную систему в 2017 году. Если ранее регионы закупали препараты по собственным графикам, то теперь за процесс отвечает непосредственно Минздрав России. Подобные перемены привели к сбою графика закупок и серьезным перебоям в этом году.

Акция прямого действия у Министерства Здравоохранения Российской Федерации, Москва, июль 2013 года

В настоящий момент, перебои в обеспечении лекарствами существуют в стране почти повсеместно. На сайт Перебои.ру ежедневно пишут люди из разных уголков России: Нижний Новгород, Норильск, Томск, Кострома. Только в 2016 году активисты насчитали обращений более чем из 30 городов. В это число входят и такие, казалось бы, благополучные регионы как Москва, Ленинградская и Московская область.

Когда прошлым летом в подмосковном Центре борьбы со СПИДом начались перебои с лечением даже для детей и беременных женщин, именно обращения активистов «Пациентского контроля» помогли изменить ситуацию. 30 пациентов подписали заявление, после которого Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном Минздраве.

Во избежание подобных ситуаций, активисты держат руку на пульсе в отношении формирования закупок на 2018 год, поднимая вопрос на высоком уровне. 14 августа этого года состоялась встреча пациентов с представителями Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и Министерства здравоохранения Российской Федерации. Активистам сообщили об ожидаемом дополнительном финансировании в размере 4 млрд. рублей в этом году и о планируемом ежегодном увеличении бюджета на закупку препаратов на 1,5 млрд. рублей. Однако, по оценкам представителей движения, этого недостаточно для полного решения проблемы.

Лечить нельзя калечить

Побочные эффекты от приема препаратов низкого качества — проблема, которую также озвучивают пациенты. Из-за сильных проблем со здоровьем, возникающих в ответ на терапию, люди отказываются от существующего лечения. Сыпь, проблемы с почками, липодистрофия – короткий перечень того, с чем приходится сталкиваться. В случае, если смена схемы происходит по медицинским или псевдомедицинским показаниям, добиться замены сложно – ведь формально терапию дают.

Накануне заседания Комиссии по жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам (ЖНЛВП), прошедшей 4 сентября 2017 года в Москве, представители движения «Пацентский контроль» обратились к Министру здравоохранения РФ. Просьба заключалась во внесении в список ЖНЛВП на 2018 год современных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и хронического гепатита С. По итогам заседания Комиссия рекомендовала к включению шесть препаратов, четыре из них – из списка, составленного активистами. В него вошли два препарата для лечения ВИЧ-инфекции: долутегравир и детская форма ралтегравира и два препарата для лечения гепатита С: дасабувир/омбитасвир/паритапревир/ритонавир и даклатасвир.

Активисты также разрабатывают вопрос о способах обратной связи от пациентов в случаях побочных эффектов или неэффективности АРВ-препаратов. Теперь пациенты наравне с врачами смогут заполнить он-лайн форму на сайте Росздравнадзора, что позволит улучшить качество контроля препаратов.

Лечение как профилактика

Признанный во всем мире принцип «лечение, как профилактика» (treatment as prevention) — один из наиболее эффективных и, вместе с тем, один из самых недооцененных способов предотвращения распространения ВИЧ-инфекции в России. На фоне продолжающегося роста количества случаев заражения ВИЧ в стране, работа, которую делают пациенты своими силами, становится особенно актуальной.

На вручении премии Red Ribbon Award 2012, Вашингтон, США, AIDS 2012

Движение «Пациентский контроль» — одно из сообществ в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), занимающихся вопросами доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ, на высокопрофессиональном уровне. Так, проект СИМОНА+ — одна из инициатив «Пациентского контроля», направленная на системное решение проблем. Проект включает в себя исследование доступа к медицинским и немедицинским сервисам для людей, живущих с ВИЧ, а также ответные меры на нарушение прав пациентов: акции прямого действия, пресс-конференции и круглые столы. Сейчас СИМОНА+ охватывает более чем 13 субъектов Российской Федерации. Главная цель — улучшение качества лечения и диагностики ВИЧ, повышение уровня приверженности среди представителей ключевых групп. Важно понимать, что подобная деятельность служит не только интересам самих пациентов, но и работает на снижение темпов распространения ВИЧ среди общего населения.

Проекты движения «Пациентский контроль» — ответная мера сообщества на эпидемию, которая, с одной стороны, опирается на потребности самих людей, живущих с ВИЧ, а с другой – способствует укреплению межведомственного взаимодействия со специалистами, работающими в поле борьбы со СПИДом. Эти заслуги сообщества уже были однажды оценены: в 2012 году на 19-ой Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне инициативная группа «Пациентский контроль» была удостоена премии «Красная Лента» (Red Ribbon Award) за выдающуюся работу в ответ на эпидемию СПИДа.  Продвижение подобных инициатив заявлено как одна из ведущих целей и для 22-й Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в июле следующего года. Представители движения «Пациентский контроль планируют представить на Конференции AIDS 2018 результаты работы, проделанной в 2016-2018 годах.

Половина ВИЧ-инфицированных Кыргызстана не принимает лечение

Инфекционист городского центра «СПИД» Эркин Бакиев знает важность консультирования пациентов на антиретровирусной терапии

Автор: Ольга Очнева, Кыргызстан

Валентина из Бишкека, Кыргызстан, узнала о своем ВИЧ-позитивном статусе при выписке из российской больницы, где делала несколько операций. До них, анализы на ВИЧ были отрицательны. Доказать вину врачей Валентина не смогла и вернулась на родину со слабой надеждой в ошибочности диагноза. Когда все подтвердилось, женщина получила консультирование и поддержку врачей столичного центра «СПИД» и начала терапию.

«За эти шесть лет я познакомилась с другими пациентами, потом какое-то время работала равным консультантом, — рассказывает Валентина. — Из своего опыта могу сказать, что большинство отказывается от лечения из-за страха раскрытия статуса и нехватки информации. Вот, например, мой муж сейчас в заключении и у него тоже ВИЧ. Он не принимает антиретровирусную терапию (АРТ), хотя такая возможность в тюрьме есть. Заключенные думают, что есть тяжелые побочные эффекты. Я его убеждаю, но он отказывается, даже не попробовав».

После выявления ВИЧ, люди боятся дискриминации и самостигматизации, поскольку в течение многих лет шла информационная атака о том, что ВИЧ — страшная смертельная болезнь, говорит заместитель директора Республиканского центра «СПИД» Айбек Бекболотов. Он надеется, что в ближайшем времени получится достучаться до сознания людей и рассказать, что ВИЧ – это хроническое контролируемое заболевание и когда вы находитесь на лечении и имеете нулевую вирусную нагрузку, вы не можете передать вирус другим.

Сегодня в Кыргызстане АРТ принимают 3 055 человек. Это 56% от всех пациентов, знающих о своем заболевании и 35% от оценочного количества людей живущих с ВИЧ. Согласно целям ЮНЭЙДС, у страны осталось три года до достижения 90% охвата лечением людей с диагнозом ВИЧ.

Не все доктора знают о метке

Ребенок Халиды был инфицирован во время массового случая внутрибольничного заражения на юге Кыргызстана в 2007-2008 годах. Тогда мальчик попал в реанимацию с тяжелой аллергией на укус насекомого.

«После скандала с заражением, врачи в обязательном порядке стали тестировать детей на ВИЧ. Когда сыну поставили диагноз, ему было семь лет. Мы начали принимать терапию, хотя муж и свекровь вначале были настроены против лечения. Сейчас мальчику уже 12 лет и он знает о своем заболевании, — говорит Халида. — Раньше мы ездили в Ошский областной центр «СПИД», теперь же принимаем лечение по месту жительства в районной больнице. Для того чтобы получить дополнительное лечение, мы должны брать направление с центра «СПИД». Я знаю других родителей, которые сами отказываются, чтобы им писали диагноз потому, что иногда встречаются врачи, которые не знают о специальной метке на направлении и могут при всех спросить о том, что она означает».

Децентрализация услуги АРТ на первичный уровень произошла в Кыргызстане почти во всех областях страны. Для пациентов получать услугу стало удобней, но обслуживание в небольших районных больницах иногда ставит под угрозу конфиденциальность услуги, как мы можем видеть на примере с меткой или упоминанием о диагнозе ВИЧ открыто на медицинской карте.

«У нас было несколько жалоб на раскрытие конфиденциальности. Их немного, но один-два таких случая быстро распространяются среди сообщества и могут вызвать недоверие к оказателям услуг, — отмечает Айбек Бекболотов. — На первичном уровне квалификация врачей в этих вопросах чуть ниже, но мы постоянно работаем в этом направлении».

Количество подключаемых к АРТ с каждым годом растет: с 2012 года охват пациентов увеличился на пять раз. Во многом, это произошло благодаря внедряемым в стране рекомендациям ВОЗ, которые расширяют показания для назначения АРТ и стремятся охватить лечением всех выявленных.

30 человек из 100 бросают пить лекарства

Показатели приверженности к лечению в стране с каждым годом улучшаются: появляется более широкий спектр лекарственных средств, который позволяет сократить количество таблеток, частоту приема препаратов и уменьшить побочные эффекты. Сейчас около 60% от всех пациентов, принимающих АРТ, достигают эффективного лечения, то есть подавления вирусной нагрузки до неопределяемого уровня.

«Из ста пациентов, подключаемых в год к терапии, 20-30 человек бросают пить лекарства в течение первых шести месяцев. Это наиболее тяжелый период, когда могут проявляться побочные эффекты, — говорит Айбек Бекболотов. — Но если люди уже удерживаются на терапии в течение года, то процент прерывания становится не более 10%. У таких уязвимых групп как потребители наркотиков и секс-работники, очень много каждодневных забот по поиску средств к существованию. Из-за своего образа жизни, им тяжелее удержаться на лечении».

Оценка эффективности лечения проводится по показателям вирусной нагрузки два раза в год. Врачи также опрашивают пациентов, смотрят на регулярность получения препаратов, остатки лекарств, общее состояние пациентов.

«Это режим. Я знаю, что надо пить лекарства. Но бывает и такое, что я могу пропустить день-два, потому что мне на самом деле иногда плохо после них, — говорит Валентина. — Врачи не интересуются тем, насколько четко я соблюдаю режим. Их работа в основном заключается в том, что они выдают препарат. Обследование на вирусную нагрузку я проходила в апреле, но у меня до сегодняшнего дня нет результатов».

В начале этого года в Кыргызстане были трудности с закупкой тест-систем, рассказывает замдиректора РЦ «СПИД». Поэтому обследование на вирусную нагрузку в первом квартале года практически не проводилось. До 2016 года в стране работала только одна лаборатория, где проводилось определение на вирусную нагрузку. Сейчас таких лабораторий две.

В Кыргызстане постоянно работают над приверженностью пациентов. АРТ закупают за счет средств Глобального Фонда. По линии госбюджета закупают препараты для лечения оппортунистических инфекций. По направлению ВИЧ в стране работает около 50-ти НПО.

Стратегию 90-90-90 обсуждали в Таджикистане

Практические шаги по внедрению услуги добровольного консультирования и тестирования (ДКТ) в деятельность общественных организаций выработали представители гражданского сектора совместно с руководителями центров по профилактике и борьбе со СПИД в Таджикистане во время встречи «Национальные стратегии по расширению доступа к тестированию на ВИЧ. Ответные меры по исполнению стратегии ЮНЭЙДС 90-90-90». Республиканская общественная организация AFEW Таджикистан 6 сентября поделилась своими успехами, рассказывая о работе своего кабинета добровольного консультирования и экспресс тестирования на ВИЧ в г.Курган-Тюбе.

«Благодаря этой встрече у меня сложилось виденье того, как организовать кабинет ДКТ на базе общественной организации, с чего начать, какие документы нужно подготовить и с какими службами нужно предварительно проконсультироваться. Такого рода встреча, включающая практические упражнения, на мой взгляд, объединила нас с партнерами и может повлиять на личный профессиональный рост каждого участника», — делится директор организации «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» в г. Душанбе Тахмина Хайдарова.

Во время встречи 50 представителей государственных, общественных и международных организаций из Горно-Бадахшанской автономной области, Хатлонской и Согдийской области, а также города Душанбе говорили о взаимодействии государственных и общественных организаций по предоставлению комплексных, скоординированных и интегрированных услуг ключевым группам населения в области ВИЧ, ТБ/ВИЧ. Они также ознакомились с основными положениями новой стратегии UNAIDS 90х90х90, ключевыми мероприятиями Национальной программы противодействия эпидемии ВИЧ/СПИД в Республике Таджикистан на 2017-2020 годы и опытом «СФВЗ-Таджикистан» по интеграции услуг и внедрению ДКТ.

Встречу «Национальные стратегии по расширению доступа к тестированию на ВИЧ. Ответные меры по исполнению стратегии UNAIDS 90-90-90» провели в рамках проекта «Восполняя пробелы: Здоровье и права уязвимых групп населения 2.0», финансируемого Министерством иностранных дел Нидерландов.

Улучшение профилактики и лечения ТБ/ВИЧ в Казахстане

Кристине из Алматы, Казахстан, поставили диагноз ВИЧ, когда она пребывала в заключении. Сначала женщина испугалась, ведь она совсем не знала как жить с этим диагнозом. Сейчас женщина – волонтер организации «Доверие Плюс». Она консультирует девушек о том, как быть приверженными лечению, мотивирует начать лечение и проводит другие различные виды деятельности.

«Мне было нелегко до тех пор, пока я не познакомилась с Аллой и Розой с фонда «Доверие Плюс». Они мне очень помогли, поддержали, многое объяснили… До нашего знакомства я ничего не знала об антиретровирусной (АРВ) терапии и о том, как она действует на ВИЧ-инфекцию. Мне сказали надо пить лекарства, я и пила, только пила в разное время, не зная о том, что, нужно их принимать в одно и тоже время. Теперь я знаю, что нельзя нарушать режим приема препаратов, пить только в одно и тоже время. Я добилась вирусной нагрузки менее 500 копий.  А ведь до знакомства с Аллой и Розой мне частенько надоедало жить. С ними же на много стало легче. Я хочу жить, я живу, я буду жить», — говорит Кристина.

Общественный Фонд «Доверие Плюс» работает в рамках проекта «Улучшение профилактики и лечения ТБ/ВИЧ – создание моделей будущего». Четвертый год проекта начинается в октябре 2017 года. Проект, который был запущен три года назад, направлен на установление эффективного партнерства между государственными и негосударственными учреждениями по лечению туберкулеза и ВИЧ-инфекции в Алматы, Казахстан.

Создали партнерство «Стоп TБ»

«Этот проект уникален с точки зрения участия сообщества, укрепления, расширения возможностей общественных организаций, а также укрепления сильного межотраслевого сотрудничества в Алматы. Все большие достижения основаны на небольших усилиях. Небольшие усилия были направлены на улучшение доступа к услугам для ключевых групп населения на уровне города, и нам это удалось, — делится директор Общественного фонда «СПИД Фонд Восток-Запад в Казахстане» Роман Дудник. — У нас есть сильная сеть НПО, и она связана со всеми существующими поставщиками услуг. У всех нуждающихся есть возможность получить услуги, связанные с ВИЧ и туберкулезом. Мы планируем дальнейшее развитие этого подхода и хотим повысить потенциал и уровень знаний всех заинтересованных сторон, включая НПО, государственные и частные медицинские клиники. Этот проект должен стать лучшей моделью для других городов Казахстана и наших соседних стран».

Проект «Улучшение профилактики и лечения ТБ/ВИЧ – создание моделей будущего» направлен на повышение государственного признания роли и качества негосударственного сектора в предоставлении услуг по борьбе с ТБ/ВИЧ, предоставления услуг по ТБ/ВИЧ в соответствии с согласованными стандартами, поощрения гражданского общества к активному участию в мониторинге качества услуг, обеспечения того, чтобы клиенты имели доступные варианты и доверие к предоставлению услуг, более тесные связи между правительством, проектом и гражданским обществом.

«За три года нашей работы мы достигли понимания комплексной модели лечения ТБ/ВИЧ среди основных заинтересованных сторон и получили твердую политическую приверженность и поддержку со стороны отдела здравоохранения Алматы путем создания платформы для диалога партнеров, — говорит менеджер проекта AFEW Казахстан Кристина Жораева. — Мы также создали партнерство «Стоп TБ» для эффективной координации и сотрудничества между всеми партнерами, работающими в области ТБ и ВИЧ. Частные клиники теперь интегрированы с ТБ и проектными услугами, и, таким образом, количество частных клиник, которые имеют право на предоставление услуг по борьбе с туберкулезом, увеличивается. Кроме того, органы здравоохранения Алматы признали важность проектных вмешательств, направленных на усиление роли местных НПО в обеспечении ухода за ТБ и ВИЧ. С их пониманием, мы создали рабочую группу по ВИЧ и туберкулезу».

Создали первую НПО в городе для пациентов с ТБ

Одним из крупнейших достижений проекта является создание НПО, представляющую интересы сообществ. Это первая неправительственная организация в городе Алматы, нацеленная на деятельность для больных туберкулезом и окружающую их среду. Запуск НПО показал успешную работу группы самопомощи и социального сопровождения для больных туберкулезом. Общественный фонд «Санат Алеми» осуществляет следующие виды деятельности: социальная мобилизация; адвокация; общение людей, пострадавших от туберкулеза, ТБ/ВИЧ, СПИДа и других социально значимых заболеваний; снижение стигмы, дискриминации и развитие приверженности к эффективным методам профилактики, диагностики и лечения.

Основоположниками «Санат Алеми» являются люди, которые успешно вылечились от туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью и туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью. Кроме того, один из основателей – независимый эксперт по туберкулезу, который имеет большой опыт в лечении, поставках лекарственных средств, мониторинге и организации мероприятий о туберкулезе на национальном уровне.

«Социальная поддержка пациентов с туберкулезом играет ключевую роль в повышении приверженности к лечению. Успех в лечении возможен благодаря сочетанию доверия, человеческих отношений и поддержки профессионалами: психологами и социальными работниками», — говорит директор общественного фонда «Санат Алеми» Роза Идрисова.

Проект «Улучшение профилактики и лечения ТБ/ВИЧ – создание моделей будущего» осуществляется при поддержке правительства Нидерландов (DGIS), KNCV и партнеров AFEW Интернешнл, HIVOS и PharmAccess.

Секс-работа в Украине: ВИЧ остановит отмена штрафов и кондоматы на остановках

Наталия Исаева протестует и выступает за скорейшую декриминализацию секс-работы

Автор: Яна Казмиренко, Украина

Активисты общественных организаций в Украине готовят новый закон о секс-работе. По их мнению, ликвидация штрафов может способствовать расширению доступа к медицинской помощи женщинам и мужчинам, участвующим в секс-работе – профессии, уязвимой к ВИЧ.

«Секс-работницы стараются брать с собой как можно меньше презервативов. В случае облавы милиционеры пишут в протоколе: найдены презервативы, а значит, занималась проституцией», — объясняет Наталия Исаева, глава Всеукраинской благотворительной организации «Легалайф-Украина» необходимость окончательной декриминализации секс-работы.

Исаева пришла в секс-работу в 16 лет. Сейчас у нее 15 лет стажа секс-работницы, ВИЧ-статус, семья, двое здоровых детей и проекты помощи бывшим коллегам.

Заложницы и жертвы насилия

Даже административная ответственность за проституцию, которая все еще сохранилась в Украине, делает секс-работниц заложницами правоохранителей. Согласно статье 181-1 Административного кодекса Украины, за предоставление услуг коммерческого секса могут привлечь к административной ответственности с максимальным наказанием — штрафом в размере до 15 необлагаемых минимумов (225 гривен или 7,5 евро).

«Сейчас для Украины куда важнее декриминализация, чем легализация. Это позволит создать условия, при которых секс-работники смогут обратиться в милицию, если произошло насилие», — говорит Наталия.

Активисты «Легалайф», готовясь к XXII Международной конференции по СПИДу, которая пройдет в Амстердаме в 2018 году, исследовали характер насилия, в отношении представительниц секс-работы в Украине. Опросили 175 женщин, причем вопросы задавали активисты, которые в прошлом были вовлечены в эту работу, что повышает «правдивость» ответов.

«Предварительные результаты говорят о том, что, чаще всего, женщины испытывают психологическое насилие со стороны правоохранителей. Многие сталкиваются с необоснованной агрессией клиентов: в них бросают бутылки из машины. Бывали случаи, когда на груди девушки вырезали матерное слово,» — делится Наталья.

Здоровые женщины работают дольше

ГУ «Центр Общественного здоровья Министерства здравоохранения Украины» оценивает, что количество секс работников в стране – около 80 тысяч человек. У около 7,3% секс работниц диагностирован ВИЧ. Даже административная ответственность заставляет организаторов и секс-работников действовать в тени и как можно меньше рассказывать о своем занятии, в том числе и докторам.

«В первый раз секс-работники редко самостоятельно решаются сдать тест на ВИЧ. Декриминализация является предпосылкой для официального медобследования и помощи тем, кто в ней будет нуждаться», — говорит Сергей Харитонов, руководитель проектов по профилактике и доступу к лечению ВИЧ среди секс-работников, ВБО «Конвиктус Украина». Наталья Исаева, напротив, считает, что секс-работницы в основном переживают о своем здоровье и куда меньше способствуют распространению ВИЧ, чем считают исследователи.

«Если женщина занимается сексом профессионально, то она старается использовать презерватив, сдает анализы и заботится о своем здоровье. Чем она здоровее – тем дольше будет работать», — объясняет Наталия.

Узнали о статусе – убрали с точки

Эксперты «Конвиктус Украина» изучили, что происходит с секс-работницами после того как те узнали о своем позитивном статусе. Большинство уходят на недолгий срок – как правило, возвращаются домой. История 34-летней киевлянки Полины подтверждает выводы активистов – после того как в 2014-м она узнала о своем позитивном статусе, впервые за много лет поехала к родителям.

Полина, узнав о своем ВИЧ-статусе, перешла на опиоидную заместительную терапию

Девушка начала употреблять инъекционные наркотики в 16 лет. В секс-работу пошла по совету подруги – после девятого класса переехала в Москву, где обещали большие заработки. Амфетамин, героин, ширка – Полина может написать пособие по наркотикам. В начале 2000-х узнала, что больна гепатитом С. Точную дату постановки диагноза не помнит. После новости о позитивном статусе перешла на опиоидную заместительную терапию.

«Портится тело от уколов, а внешность – мой заработок. Я взяла справку о зависимости и платно прохожу заместительную терапию. Цена вопроса — 1600 гривен в месяц. Накопила немного денег и хочу начать лечиться от гепатита,» — говорит Полина.

После постановки диагноза ВИЧ Полина начала больше беспокоиться о здоровье.

«Я занимаюсь сексом только в презервативе, не езжу в сауны на группы и т.д.», — рассказывает.

По словам девушки о ее диагнозе знает мама, сожитель, сын. Последний проживает с бабушкой и дедушкой в России. Полина надеется, что опиоидная заместительная терапия поможет ей «встретиться с умом», отказаться от наркотиков и найти шестилетнюю дочь, которую она бросила еще в роддоме.

Коллегам Полины также сложно найти альтернативный источник заработка и приходится браться за старое. Многие боятся проходить дальнейшее обследование — из-за осуждения врачей, друзей, если «не дай Бог кто- то узнает».

«У большинства секс-работниц — самостигматизация, которая мешает им принять свой ВИЧ статус. Коллеги, узнав, что в их среде есть ВИЧ+ человек, любыми способами пытаются убрать его с точки», — говорит Харитонов.

Готовят новый закон

Активисты признают, что пока шансов на изменение статуса секс-работниц в Украине нет. Попытка полной декриминализации провалилась еще в 2015 году. Депутат Верховной Рады Украины Андрей Немировский (фракция «Самопомич») подал, а после шума в СМИ отозвал законопроект, который регулировал сферу секс-работы. Проект провалился, в том числе из-за влияния православной церкви, многочисленные прихожане которой могли лишить партии поддержки электората.

Новый законопроект разработан, но вносить его в высший законодательный орган будут только после того как найдут союзников, говорит Наталья Исаева. Сейчас активисты работают с депутатами-женщинами, а также разработали изменения в другие законодательные акты.

Руководитель проектов ВБО «Конвиктус Украина» Юлия Царевская считает, что кроме нового закона противодействовать распространению ВИЧ среди секс-работников можно с помощью комплексных программ. Например, заменить выдачу презервативов и лубрикантов кондоматами во всех городах (на остановках, линиях метро).

Молодежь приглашают учредить Амстердамскую молодежную силу на AIDS 2018

Надия Дубчак

Молодежная Сила Конференции AIDS 2018 ищет молодежь и молодежные организации. Надия Дубчак из Киева, Украина, является сопредседателем Молодежной группы AIDS 2018, и она представляет Восточную Европу и Центральную Азию (ВЕЦА). Сейчас Надия ищет активных людей в возрасте от 15 до 26 лет, чтобы помочь учредить и возглавить Амстердамскую молодежную силу (AYF). AFEW International поддерживает эту инициативу.

Вовлечение молодых людей в AIDS 2018 фундаментально. Во время каждой международной конференции по СПИДу группа молодых людей и молодежных организаций сплочаются, чтобы создать Молодежную Силу. Молодежь играет важную роль в создании ответных мер на ВИЧ и СПИД, которые достигнут конца эпидемии. Молодые люди также являются людьми, живущими с ВИЧ, работниками секс-бизнеса, людьми, употребляющими наркотики, ЛГБТВК и многими другими группами, которые играют ключевую роль в создании будущего без ВИЧ и СПИДа.

«Я надеюсь, что, как активисты и лидеры, мы будем работать вместе от имени всемирного сообщества подростков и молодежи, и внесем неоценимый вклад в AIDS 2018. Я буду очень благодарна за вашу поддержку и приняла бы за честь передать ваши идеи Координационному Комитету до и во время конференции в июле 2018. Сейчас мы создаем рабочие группы Молодежной силы, которые гарантировали бы отличную производительность и эффективность AYF в разных измерениях AIDS 2018. Мы приглашаем молодежных активистов и молодых лидеров со всего мира присоединиться к нам», — говорит Надия Дубчак.

Как присоединиться

Чтобы стать частью AYF, пожалуйста, поставьте лайк на странице Фейсбук. Чтобы присоединиться к рабочей группе, пожалуйста напишите письмо на amsterdamyouthforce@gmail.com, включая ваши базовые контактные данные и короткое мотивационное письмо. Также вы можете использовать этот имейл адрес, чтобы задавать вопросы относительно AYF, а также вашего личного вовлечения. Для тех, кого заинтересовало сотрудничество с AYF, вы можете найти Надию Дубчак на Фейсбуке.

Научные направления и цели Международной конференции по СПИДу AIDS 2018

22-я Международная конференция по СПИДу, которая состоится в Амстердаме, Нидерланды, 23-27 июля 2018 года, объявляет о научных направлениях и конференционных целях.

Научные направления

AIDS 2018 приветствует подачу оригинальниых тезисов по следующим направлениям:

Направление A: Основные и трансляционные исследования.

Направление B: Клинические исследования.

Направление C: Исследования эпидемиологии и профилактики.

Направление D: Социальные и политические исследования, законодательство, права человека и политология.

Направление E: Функциональные научные исследования, экономика, системы и синергии с другими секторами здравоохранения и развития.

Цели конференции AIDS 2018

  • Собрать мировых экспертов для распространения знаний о ВИЧ, представить новые результаты исследований, а также содействовать и активизировать глобальному научному и общинному сотрудничеству в синергии с другими секторами здравоохранения и развития.
  • Продвигать принятые на основе прав человека и фактических данных ответы на ВИЧ, которые учитывают потребности особо уязвимых общин, включая людей, живущих с ВИЧ; перемещенных лиц; мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами; людей в закрытых помещениях; людей, употребляющих наркотики; секс-работников; транссексуалов; женщин; девочек; молодежи.
  • Активизировать и вдохновить политическую приверженность и подотчетность правительств, доноров, частного сектора и гражданского общества на всеобъемлющий, устойчивый и адекватно финансируемый, многосекторальный комплексный ответ на ВИЧ и связанные с ним коинфекции и сопутствующие заболевания.
  • Найти пробелы в работе и адресовать критическую роль профилактики ВИЧ, особенно среди молодежи во всей ее многообразии и интеграции в различные сферы здравоохранения.
  • Проанализировать состояние эпидемии и ответных мер на ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии с уделением особого внимания инвестициям, структурным детерминантам и услугам.

Регистрация на конференцию открывается 1 декабря 2017 года. Дополнительная информация о тезисах и материалах будет доступна в ближайшие месяцы.

Казахские красавицы играли в футбол ради борьбы со СПИДом

Узнать свой ВИЧ-статус изъявили желание многие студенты, рабочая молодежь, артисты

Автор: Марина Максимова, Казахстан

Футбол, рок, «звезды»! В Казахстане проходит молодежная акция #ЖОКСПИД2030 (#НЕТСПИД2030). Инициаторы ее проведения — Республиканский Центр по профилактике и борьбе со СПИД, Центрально-Азиатская Ассоциация людей, живущих с ВИЧ, Казахстанский Союз людей, живущих с ВИЧ.

«С помощью акции #ЖОКСПИД2030 мы хотим сохранить память тех, чьи жизни унесла эпидемия, привлечь внимание общественности, и особенно молодежи, к проблеме стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), дать возможность задуматься о том, что эта проблема может коснуться каждого. Поэтому люди должны ответственно относиться к собственному здоровью и здоровью близких людей», — говорит Президент Центрально-Азиатской Ассоциации ЛЖВ и Казахстанского Союза ЛЖВ Нурали Аманжолов.

Красавицы на… футбольном поле

Акция стартовала в мае 2017 года в Международный день памяти людей, умерших от СПИДа с блиц турнира по мини-футболу в городе Алматы. Только участниками оказались не профессиональные спортсмены и накаченные юноши, а юные, хрупкие и самые красивые девушки страны – финалистки конкурсов красоты, популярные певицы и журналистки. А вот наставниками у девушек были настоящие футбольные профи, в том числе спортсмен-композитор Абдулкарим Каримов и прославленные игроки команды «Кайрат» Жарко Маркович и Бауыржан Турысбек.

Участниками акции оказались юные, хрупкие и самые красивые девушки страны

Красота умеет не только спасать, но и атаковать. Девчонки играли отчаянно, дерзко, с азартом, никто не хотел уступать победу. Ни размазанный макияж, ни сломанные ногти, ни даже сбитые колени не смогли заставить девушек даже на минуту прекратить игру. Женский футбол – это красиво и сильно. Именно это читалось в глазах мужчин-зрителей, которым явно нравился турнир.

«Девчонки сыграли ярко и доказали, что в эту мужскую игру они могут играть не хуже парней. Особенно отмечу бесстрашие вратарей,» не сдерживал эмоций и симпатий спортсмен-композитор Абдулкарим Каримов.

В упорнейшей борьбе первое место заняла команда журналисток, второе — представительницы шоу-бизнеса, кино и телевидения, на третьем – команды «Мисс Алматы» и «Мисс Казахстан».

Без прессы никуда

«Проведение акции #ЖОКСПИД2030 – еще одна возможность продемонстрировать готовность и желание противодействовать дальнейшему распространению ВИЧ-инфекции. Остановить эпидемию и повернуть ее вспять может комплекс мер: профилактика, обеспечение доступа к лечению всех нуждающихся, борьба со стигмой и, конечно, активное привлечение внимания общественности к проблеме ВИЧ-инфекции,» — отмечает Генеральный директор Республиканского Центра по профилактике и борьбе со СПИД Бауыржан Байсеркин.

#ЖОКСПИД2030 – возможность продемонстрировать готовность и желание противодействовать распространению ВИЧ

Привлечь внимание общественности без прессы не получится. Поэтому одни из участников акции – журналисты. На тренинге в Астане сотрудников СМИ медиа тренеры и эксперты обучали профессиональному освещению темы ВИЧ: использованию корректной терминологии, этике интервьюирования ЛЖВ, выбору актуальных информационных поводов. Много важной информации участники получили от волонтеров и аутрич-работников, которые оказывают юридическую и социальную поддержку ЛЖВ и наркопотребителям.

Практически четверть случаев ВИЧ-инфекции в стране – это молодежь 20-29 лет. Какой должна быть профилактика для нее, чтобы тронула душу, не оставила равнодушным и в итоге остановила распространение эпидемии ВИЧ среди этой категории населения? Обсудить эту важную тему будет полезно всем участникам 22 международной конференции по СПИДу AIDS 2018 в Амстердаме.

Рок на домбре

Бессмертные песни Виктора Цоя – легенды рока 80-х – зазвучали в новой аранжировке в день рождения певца (кумиру миллионов исполнилось бы 55 лет) и юбилей фильма «Игла», который снимали в Алматы. Исполнители – не профессионалы, а любители, но от этого в зале эмоционального накала, пронзительности и экспрессии меньше не стало. Хиты Виктора Цоя пели под традиционную гитару, аккомпанемент оркестра, в оперном жанре. Но самым эффектным стало исполнение на казахском национальном музыкальном инструменте – домбре.

Хиты Виктора Цоя исполняли на казахском национальном музыкальном инструменте – домбре

В атмосфере творчества и позитива организаторы республиканской акции #ЖОКСПИД2030 представили участникам комиссара. Им стал популярный певец и музыкант Али Окапов.

«Быть комиссаром такой важной социальной акции для меня большая честь. Как и продвигать среди молодежи идеологию ведения здорового образа жизни, спорта и творчества. Будущее начинается сегодня. Это не просто слова. Ведь будущее за молодыми, а закладывать его нужно сейчас: и это однозначно будущее – без ВИЧ!» – говорит Али Окапов.

«Алматы – город без ВИЧ» — еще одно, самое недавнее мероприятие в рамках республиканской акции. Его организовали Центр СПИД Алматы, оОбщественный фонд “СПИД Фонд Восток-Запад в Казахстане”, Казахстанский Союз людей, живущих с ВИЧ, общественный фонд «Доверие плюс». В доверительной атмосфере люди, живущие с ВИЧ, рассказали свои истории. Молодежь участвовала в викторине на знания о ВИЧ-инфекции. Врачи информировали о мерах по профилактике заболевания. А закончилось действо массовым экспресс-тестированием на ВИЧ-инфекцию. Узнать свой ВИЧ-статус изъявили желание многие студенты, рабочая молодежь, артисты. Живую очередь не испугало даже  жаркое южное солнце.

«Киянка+»: как в Украине живут женщины с ВИЧ

Автор: Яна Казмиренко, Украина

Вера Варыга (в центре) часто рассказывает об успехах группы Киянка+

Участницы группы «Киянка+» собираются вместе, чтобы зарядиться позитивом, поделиться историями успеха и узнать, как противостоять психологическому насилию.

Ежедневно Вера Варыга, лидер и организатор группы взаимопомощи ВИЧ-позитивных женщин «Киянка+», принимает минимум три анонимных звонка на номер +38 (067) 239 69 36 от женщин, которым только сообщили диагноз. Номер телефона горячей линии указан на дверях центров, где проводят анализы на ВИЧ. От слов Веры во многом зависит, сможет ли женщина принять свой статус и двигаться вперед.

«Киянка+», которая работает при поддержке МБФ «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW-Украина), существует уже три года и помогла более полутора сотен женщин. Они ходят на ежемесячные собрания, посещают мастер-классы и получают консультации психолога.

«Я очень тяжело принимала свой ВИЧ-статус и первую психологическую помощь получила через два года после постановки диагноза от женщины, которая тоже живет с ВИЧ. Впервые попав на группу взаимопомощи, очень плакала. Меня поддержали, поверили и показали, что я не изгой. Также плачут девочки и на моей группе», — говорит наша собеседница.

Жестокость, с которой Вера столкнулась в районной больнице Харьковской области в начале 2000-х, типична для украинской провинции. Люди, у которых в медкарте был диагноз ВИЧ, воспринимались как социально опасные, почти преступники. Сейчас Вера сама образец для подражания – уверена в себе, мама двоих здоровых сыновей, любимая жена. Она приветлива, часто хохочет и любит коралловые помады.

Сложное признание

На собраниях «Киянка+» женщины делятся проблемами, историями успеха и нащупывают свой путь.

«Например, мы моделируем на ролевых играх раскрытие статуса разным людям: маме, партнеру, ребенку, начальнику или медработнику. Сложнее всего маме, которой предстоит рассказать сыну или дочери про их ВИЧ-статус. К новости ребенка готовят больше года. Мы предлагаем сделать это в присутствии психолога. Обычно мама не может сдержать слез», – объясняет Вера.

Наша собеседница гордится тем, что на группе девушки легко находят общий язык благодаря совместно разработанным правилам:

  1. Конфиденциальность – нельзя выносить за пределы «Киянки+» услышанное на группе.
  2. В группу не берут женщин, которые на данный момент употребляют наркотики – у них другие ценности. Но если получилось уйти от наркотиков – всегда примут.
  3. 3апрет на критику – все женщины могут свободно выражать свое мнение.
  4. Запрет на медицинские советы и рекомендации – назначения должен давать только доктор.
  5. Группа оказывает взаимоподдержку – ты не только получаешь помощь, но и отдаешь.

Она отвечает за все

Мужчины и женщины по-разному принимают новость о ВИЧ-статусе. Если мужчине нужен четкий план, то у женщины часто наступает паника и депрессия. Часто в нашей культуре именно женщина решает все вопросы, связанные со здоровьем и будущим семьи.

«Наша задача – научить женщину себя любить, чтобы она находила время для лечения и была в приоритете. Это как в самолете при чрезвычайном положении: надо сначала надеть маску на себя, а потом на ребенка», — продолжает Вера.

Традиции также очень заботят украинок: что скажут родители, дети, коллеги, соседи и не бросит ли муж. Приходится бороться со стигмой – все, что раньше она думала о ВИЧ, теперь становится частью ее личной истории.

Учат делиться и помогать

30-летней киевлянке Анне Лилиной диагностировали ВИЧ на третьем месяце беременности. Назначения врачей спасли от диагноза ее дочь. О существовании группы взаимопомощи Аня узнала в городском центре СПИДа, но обратилась за помощью в безвыходной ситуации – ее вместе с ребенком выставил на улицу возлюбленный. С ним девушка познакомилась в больнице.

Анна Лилина снимались в фотосессии, которая обращала внимание на проблему насилия

«Мне родственники дали деньги, чтобы заплатить за первый и последний месяц аренды квартиры. Он предложил переехать к нему, вложить в дом, отремонтировать машину. Когда деньги кончились, зимой выгнал меня на улицу», — делится девушка.

Первый раз Аня пришла в группу два года назад – за поддержкой и участием.

«Я каждый раз получаю от группы огромный заряд энергии. Три дня после встречи летаю как на крыльях. Но каждый стресс возвращает меня в депрессию», — признается она.

Группа научила помогать людям и делиться не только позитивом, но и вещами, детскими смесями, нянями, адресами съемных квартир, вакансиями и билетами в театр. Курсы по маникюру, флористике, офис-менеджменту и английскому позволяют сменить профессию и начать зарабатывать. А еще мастер классы – важная часть терапии, когда женщина не только получает новый опыт и профессию, но и максимально раскрывается.

Аня рассказывает, как убеждала парня, который инфицировал ее ВИЧ, принимать антиретровирусную терапию. Он отказывался: мол, СПИД придумали американские врачи, чтобы заработать побольше денег. К терапии он все же пришел, но после потери сознания и госпитализации по скорой помощи.

«Я уже не жалею, что у меня ВИЧ – встретила настоящих друзей, научилась радоваться простым вещам. Волонтерство, организация помощи людям в беде открыли мой талант. В будущем хочу стать социальным работником», — мечтает Аня.

Женщин, которым нужна будет помощь Ани и Веры, будет становиться все больше – Киев присоединился к программе ускорения мер в борьбе со СПИДом Fast-Track Cities в апреле 2016-го, согласно которой в 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем ВИЧ-статусе и получать терапию.

Кому ты нужна?

Мастер класс по валянию игрушек в группе

Своими тайнами участницы «Киянки+» делятся в секретном чате Фейсбука. Онлайн-группа позволяет участницам в любой момент вмешаться и помочь в критической ситуации. Больше всего обсуждений собирают посты о психологическом насилии, особенно в дискордантных парах, где инфицирована только женщина, а партнер – здоров.

Вера Варыга говорит, что ее подопечным сложно устанавливать границы и давать отпор манипуляторам. Если женщина не дает понять, что статус ее ничем не уничижает, то манипуляции мужа переходят на новый уровень. Например, он наделяет себя правом единолично распоряжаться семейным бюджетом.

«Меня ошеломили истории участниц. Муж, чтобы избежать разрыва, шантажировал жену, что расскажет всем о ее статусе. Другой грозился объявить об этом в школе, где учится сын. В третьей семье муж и жена все никак не могли обсудить статус супруги. Однажды на пикнике с близкими друзьями произошла ссора. Подвыпивший муж выпалил: да кому ты нужна такая, спидозная? Эта история во мне очень откликнулась – когда-то и мне врач крикнул: ты что, спидозная, еще и ребенка собралась рожать!», — эмоционально пересказывает Вера.

Она уверена: одной фразой мужчина сказал все, что думает о своей спутнице и их отношениях. После таких слов партнера можно простить, но больше ему не будешь доверять. Это ломает семью, и даже разговоры и мольбы о прощении бессильны – надо было раньше обсудить. Пара после пикника разошлась и проходит терапию.

Под постами о шантаже была масса комментариев: участницы делились ссылками на психологические особенности манипуляторов; те, кто пережил манипуляции, помогали советами, рассказывали, как бороться с заниженной самооценкой. Веру радует такой уровень участия, и она надеется, что ее подопечные перестанут беспокоиться и начнут жить, а самые активные помогут организовать подобные группы в каждом украинском городе.