Библиотека (статистика, документы, ссылки): Консультирование пациентов по вопросам ВИЧ/СПИДа >> Как следует сообщать о положительном результате теста на ВИЧ. Взгляд пациентов

Как следует сообщать о положительном результате теста на ВИЧ. Взгляд пациентов

А. Пергами , Дж. Каталан , Н. Халм , А. Берджесс , Б. Газзард

Отдел психологической медицины, Центр психических заболеваний Южного Кенсингтона и Челси, Медицинская школа Черинг-Кросс и Вестминстера (Лондонский университет), клиника св. Стефана.
A. Pergami, J. Catalan, N. Hulme, A. Burgess, B. Gazzard

Резюме:
Исследование нацелено на сбор информации о том, как пациентам сообщается о наличии у них ВИЧ-инфекции. Тридцать бессимптомных ВИЧ-положительных пациентов заполнили анкету и высказали свое мнение по поводу оповещения о положительном результате теста. Настоящее состояние пациентов оценивалось по шкале тревожности и депрессивности (HAD). Только треть пациентов были удовлетворены тем, как им сообщили диагноз. Удовлетворение они связывали с полученным ободрением и сочувствием, а также с качеством предоставленной информации. Мнение пациентов, как показано в этом исследовании, следует принять к сведению при подготовке персонала, сообщающего пациентам о результатах теста на ВИЧ.

Введение
Сообщение о наличии ВИЧ-инфекции может сопровождаться самыми разными эмоциональными проявлениями (Остров [Ostrow], 1987). Такое известие может вызвать психологические реакции, ведущие к сбоям в адаптации и настроении (Аткинсон [Atkinson] и др., 1988; Казулло [Cazzulo] и др., 1990; Каталан [Catalan], 1990; Май, 1990; Пергами и др., 1991). Было высказано предположение, что то, каким образом были сообщены результаты теста, может вызывать неудовлетворение и огорчение (Якобсен [Jacobsen] и др., 1988; Шерер [Sherer], 1988), или что это может стать причиной значительного числа суицидов (Миллер и Риччио [Miller & Riccio], 1990), а также спровоцировать такое поведение вскоре после сообщения положительных результатов теста (Гала и др., 1992).
Работа с другими опасными для жизни заболеваниями показала, насколько важен для пациентов и их родственников способ, которым предоставляется информация по лечению (Магир [Maguire], 1985, Вули [Wooley] и др., 1989). Наблюдения в общей практике и клиниках выявили связь между коммуникативными навыками врача и удовлетворенностью пациента лечением, а также выполнением требований врача (Лей [Ley], 1982; Пендлтон [Pendleton], 1983; Дейвенпорт [Davenport] и др., 1987, Гаск и Макгрет [Gask & McGrath], 1989).
Целью данного исследования было получение информации о том, как сообщался пациентам диагноз ВИЧ-инфекции, а также выявление факторов, связанных с тем, насколько пациенты удовлетворены общением с персоналом.

Методы

Пациенты
В данное исследование были вовлечены бессимптомные ВИЧ-положительные пациенты, посещавшие центральную лондонскую клинику по поводу инфекции ВИЧ. Пациенты выборочно приглашались к участию одним из исследователей, пока не набралось необходимое число участников. Отказов не наблюдалось.

Способы

Мнение пациентов
Для сбора информации об удовлетворенности пациентов тем, как сообщалась информация о первой положительной реакции на ВИЧ-тест, и об особенностях этой беседы была использована анонимная анкета. В ней предлагалось сделать выбор из приведенных в анкете ответов, но было оставлено место для дополнительных замечаний. Анкета была опробована в той же самой клинике, для ответов на вопросы требовалось 15 минут.

Настроение
Для оценки состояния в момент сбора данных и для того, чтобы убедиться, что плохое настроение в настоящий момент не повлияет на объективность пациента, была использована шкала тревожности и депрессивности (HAD) (Зигмонд и Снайт [Zigmond & Snaith], 1983). HAD состоит из двух различных вспомогательных шкал, оценивающих тревожность и депрессивность, на оценку требуется 5 минут. Отсутствием данного состояния считается набранное количество баллов менее 7, сомнительные случаи — 8-10 баллов, более 11 баллов — состояние тревожности и депрессии.

Процедура
Соответствующие требованиям пациенты были приглашены участвовать, пока они ожидали приема врача. Все они знали о своем диагнозе, всем сообщили об анонимности исследования.

Статистический анализ
Данные были проанализированы с помощью Статистического пакета для общественных наук (SPSS-PC) (Нурусис [Nourusis], 1988). Также применялись анализ вариантности (ANOVA), коэффициент корреляции Пирсона и дополнительные тесты.

Результаты
Данные исследования были получены по 30 пациентам, с июня по октябрь 1991 года. Средний возраст составил 33,3 года (стандартное отклонение 7,7; разброс 21-49 лет), все пациенты знали о своем заражении ВИЧ в среднем 40,1 месяц (стандартное отклонение 26,7; разброс 1-92 месяца). Двадцать девять пациентов были мужчинами (97%), гомосексуалистами или бисексуалами, и одна (3%) — гетеросексуальной женщиной.

Согласие на ВИЧ-тестирование
26 (87%) пациентов дали согласие на ВИЧ-тестирование, в то время как 4 человека (13%) такого согласия не дали. Десять человек сообщили, что в то время они мало или почти ничего не знали о возможных последствиях положительного результата: о развитии симптомов и переходе заболевания в СПИД, о возможных проблемах с трудоустройством, о сложностях со страхованием жизни и прочих социальных затруднениях.

Кто и где
Наиболее часто результаты сообщались врачами (26,67%), за ними шли медицинские консультанты (4,13%), сестры (3,33%) и социальные работники (3,33%). В подавляющем большинстве случаев (21,7%), результаты сообщал только врач. При сообщении результатов присутствовали другие сотрудники клиники в 4 (13%) случаях. Вдобавок, беседа была прервана в 10 случаях (33%) сестрами (3), врачами (2), посторонними (5). Одно прерывание наблюдалось во время 7 бесед, в то время как 3 беседы были прерваны более дух раз. Обычно, беседа была краткой, в 16 случаях (53,33%) она продолжалась 5-15 минут, в четырех случаях (13,33%) — свыше 15 минут и в 7 случаях (23,33%) — 1-5 минут.

Поведение персонала, предоставляемая информация и внимание к чувствам пациента
15 пациентов (50%) сообщили, что во время диагностирования ВИЧ врачи обращали на них мало внимания. Значительное число пациентов сообщили, что им предоставили время для вопросов (14,47%), но 3 (10%) заявили, что им "совсем не дали времени" на вопросы. Девять пациентов (30%) сообщили, что у них не было возможности обсудить свое состояние, а в трети случаев (в 10 случаях из 30) врачи, по словам пациента, "были заняты своими бумагами".
Общая информация о состоянии здоровья была предоставлена большинству (24 пациента, 80%), но гораздо меньшему числу пациентов предоставили подробные объяснения возможных симптомов (13 пациентов, 43%), вероятности прогрессирования (10 пациентов, 33%), доступности медицинских услуг (13 пациентов, 43%) и возможных вариантов лечения (9 пациентов, 30%).
Умеренная удовлетворенность полученной информацией наблюдалась у 11 пациентов (37%), но треть пациентов сообщила об отсутствии удовлетворенности или очень малой удовлетворенности (10 человек, 33%). Полное объяснение результата теста на ВИЧ, с точки зрения шансов оставаться здоровым, получили 8 (27%) пациентов, в то время как 13 (43%) получили только общее описания их состояния здоровья. 25 пациентов (83%) не чувствовали себя неловко, но трое сообщили об умеренной или строгой критике со стороны персонала во время беседы. В заключение, 12 пациентов (40%) чувствовали, что персонал, сообщающий им диагноз, проявляет сильное или очень сильное сочувствие, и 12 (40%) заявили, что получили ободряющие замечания.

Предложение социальной поддержки и последующие назначения
16 пациентов (54%) сообщили, что их не спрашивали, какую социальную поддержку они могут получить. Последующие назначения были даны 24 (80%) пациентам. Среди них 12 (50%) получили назначения в течение недели, 7 (29%) — от недели до месяца и 5 (21%) — на 3 месяца позднее. Контактный телефон был предложен 16 (54%) из всех пациентов.

Удовлетворенность пациентов беседой
12 (40%) были удовлетворены способом, которым им объявили диагноз, в то время как 9 (30%) сообщили о неудовлетворенности, а еще 9 (30%) не смогли определиться во мнении. 5 (17%) пациентов были уверены, что их состояние впоследствии в значительной степени зависело от того, каким образом им сообщили диагноз. Возможное влияние нынешнего состояния на мнение о том, как в прошлом был сообщен диагноз, исследовано путем сопоставления удовлетворенности и баллов по шкале тревожности и депрессивности: тест ANOVA показал, что нынешнее состояние не оказало никакого влияния на удовлетворенность способом сообщения диагноза.
Обнаружилась связь между удовлетворенностью пациентов и ободрением, проявленным сочувствием, а также между удовлетворенностью и тем, что относится к предоставленной информации (см. таблицу).
Таблица. Удовлетворенность пациентов беседой

Обсуждение
Это исследование — предварительная попытка определить, насколько пациенты удовлетворены процессом сообщения о наличии у них ВИЧ-инфекции. Результаты необходимо рассматривать с осторожностью, ввиду относительно небольшого количества примеров, учитывая характеристики пациента (большую их часть составляют гомосексуалисты/бисексуалы среднего класса), учитывая место проведения исследования (центральную лондонскую больницу) и ретроспективный характер отчета. Вполне вероятно, что взгляды пациентов, принадлежащих к другим социальным группам (потребители инъекционных наркотиков, больные гемофилией) или к другим географическим областям, будут другими. При большем количестве опрошенных общая реакция может быть совершенно иной. Ретроспективный характер отчета означает, что в нем могут наблюдаться некоторые искажения и избирательный подход, хотя вряд ли здесь сыграли роль органические заболевания мозга, так как все пациенты были бессимптомными.
Только треть пациентов сообщила о своей удовлетворенности способом, которым им был объявлен диагноз, и этот результат согласуется с другими отчетами об удовлетворенности пациентов работой медиков в общем (см. Ли, 1982) и в отношении ВИЧ в частности (Макканн [McCann], Уодсуорт [Wadsworth], 1991). Низкая удовлетворенность должна стать причиной размышлений, поскольку удовлетворенность консультациями считается важным фактором — она увеличивает правильность выполнения требований врача и продолжительность контактов с медицинскими службами (Фрэнсис [Fracis] и др., 1969; Фримен [Freeman] и др., 1981; Шансон-Фишер и Мэгайр [Shanson-Fisher & Maguire], 1980).
Удовлетворенность связывалась с отношением врача или другого члена медицинского персонала, присутствовавшего во время консультации, и с качеством предоставленной информации. ВИЧ-инфицированные пациенты стремятся как можно больше узнать о собственном состоянии, иногда даже больше, чем ожидают медики (Герберт [Gerbert] и др., 1990, Бренер [Brener] и др., 1991). Настроение следует учитывать при изучении субъективной оценки удовлетворенности, поскольку оно может повлиять на данные (Сенски [Sensky], Каталан, 1992), но в данном опросе влияние беспокойства и депрессивности было незначительным. Сообщения пациентов также указывали на довольно важные моменты консультаций, которые были оценены негативно, такие как стремление врачей скрыться за бумагами, прерывание беседы или недостаточная конфиденциальность консультации. Кроме того, часто врачи не интересуются возможностью получения пациентами социальной поддержки и не предлагают последующее наблюдение у врача.
Отношение специалиста, проводящего консультацию, и качество предоставленной информации — главные факторы, влияющие на удовлетворенность пациента. Коммуникативные навыки работников медицинских консультаций должны быть значительно улучшены (Симпсон [Simpson] и др., 1991). Поэтому важно, чтобы лица, ответственные за подготовку персонала, сообщающего больному о его ВИЧ-инфицированности, знали о взглядах пациентов и возможных реакциях на подобную информацию. Дальнейшие исследования в этой области должны включать гораздо большее число пациентов из различных социальных, половых и культурных групп, а также перспективное изучение их взглядов.

Благодарности авторов
Это исследование было бы невозможным без поддержки и сотрудничества пациентов, а также медицинского и сестринского персонала клиники св. Стефана, Лондон. Доктору А. Пергами была оказана поддержка с помощью гранта 1990-1992 г., на изучение нейропсихиатрических и психосоциальных аспектов СПИДа, от Итальянского национального института здравоохранения.

Библиография:
Аткинсон Х., Грант И., Кеннеди С. Дж., Ричманн Д. Д., Маккачан Дж. А. (1988) "Распространенность психических заболеваний среди мужчин, зараженных вирусом иммунодефицита", Archives of General Psychiatry, 45, pp. 859-864.
Бренер Н., Эндрюс Х., Каталан Дж., Дей А., Хукер М., Каллам С., Газзард Б. (1991) "Чье это здоровье? Взгляды ВИЧ-инфицированных пациентов и их медиков на принятие решений и поиск информации", Abstr. of VII Intern. Conf. on AIDS, Флоренция, Италия, том 1, стр. 424.
Каталан Дж. (1990) "Психические проявления ВИЧ-инфекции", Bailliere`s Clinical Gastroenterology, 4, pp. 547-562.
Казулло С. Л., Гала С., Мартини С., Пергами А., Россини М., Руссо Р. (1990) "Психопатологические особенности потребителей наркотиков и гомосексуалистов, зараженных ВИЧ", Int Jour of Psychiatry in Medicine, 20, pp. 285-292.
Дэвенпорт С., Голдберг Д., Миллер Т. (1987) "Как во время медицинской консультации остаются незамеченными психические нарушения", Lancet pp.139-140.
Фрэнсис В., Корш Б. М., Моррис М. Дж. (1969) "Пробелы в общении врача и пациента", New Eng Jour of Medicine, 280, pp. 535-540.
Фримен Б., Негрет В., Дейвис М., Корш Б. (1971) "Пробелы в общении врача и пациента", Pediatric Research, 5, pp. 298-311.
Гала С., Пергами А., Каталан Дж., Риччио М., Дурбано Ф., Мусикко М., Балдевег Т., Инверницци Дж. (1992) "Риск намеренного причинения себе вреда и факторы, связанные с суицидальным поведением, у бессимптомных пациентов с инфекцией вируса иммунодефицита", Acta Psychiatria Scandinavica, 86, pp. 70-75.
Гаск Л., Макгро Дж. (1989) "Психотерапия и общая практика", British Jour of Psychiatry, 154, pp. 445-53.
Герберт Б., Мэгайр Б., Самнер Дж., Макмастер Дж., Гринблатт Р. (1990) "Отношения между врачом и пациентом глазами людей, зараженных ВИЧ", Abstract Book VI Intern.Confer. on AIDS, Сан-Франциско, США, том 3, р. 186.
Джейкобсен П. Б., Перри С. В., Скавуццо Д., Роберт Р. Б. (1988) "Психологические реакции пациентов, подверженных риску развития СПИДа, при проведении экспериментальных исследований", Psychosomatics, 29, pp. 182-187.
Лей П. (1982) "Удовлетворенность, выполнение требований врача и общение", British Journal of Clinical Psychology, 21, pp. 241-254.
Мэгир П. (1985) "Психологические барьеры при уходе за умирающими", British Medical Journal 291. pp. 1711-1713.
Май М. (1990) "Психиатрические аспекты инфекции ВИЧ-1 и СПИДа", Psychological Medicine, 20, pp. 547-563.
Мкканн Д., Уордсуорт И. (1991) "Опыт объявления о положительных результатах теста на ВИЧ", AIDS Care, 3, pp. 43-53.
Миллер Д., Риччио М. (1990) "Неорганические психиатрические и психосоциальные синдромы, связанные с заражением и болезнью ВИЧ-1", AIDS, 4, pp. 381-388.
Нурусис М. Дж. (1988) "Статистический пакет для социологов (SPSS-PC)" (Чикаго, Иллинойс, SSPS).
Остров Д. Дж. (1987) "Психиатрические последствия СПИДа: обзор" Intern Jour of Neuroscience, 32, pp. 669-676.
Пендлтон Д. (1983) "Общение врача с пациентом" в Пендлтон Д., Хаслер Дж. "Общение врача с пациентом", Лондон, Academic Press, pp. 5-53.
Пергами А., Гала С., Каталан Дж., Риччио М., Балдевек Т., Иверницци Дж. (1991) "Исследования психической заболеваемости среди четырех категорий ВИЧ-бессимптомных пациентов", Abstract Book First International Conference on Biopsychosocial Aspects of HIV infection, Амстердам, р. 25.
Сенски Т., Каталан Дж. (1992) "Вопросы пациентам об их лечении", British Medical Jour, 305, pp. 1109-1110.
Шансон-Фишер Р., Мэгайр П. (1980) "Следует ли обучать навыкам общения с пациентом в медицинской школе?" Lancet pp. 523-526.
Шерер Р. (1988) "Использование врачом теста на антитела к ВИЧ: необходимость согласия, консультирования, конфиденциальности и осторожности", Journal of the American Medical Association, 259, pp. 264-265.
Симпсон М., Бакмен Р., Стюарт М., Мэгайр П., Липкин М., Новак Д., Тилл Дж. (1991) "Общение врача с пациентом: соглашение в Торонто", British Medical Journal, 303, 1385-1387.
Вули Х., Стейн А., Форрест Дж. С., Баум Дж. Д. (1989) "Сообщение об угрожающих жизни заболеваниях у детей", British Medical Jour, 298, pp. 1623-1626.
Зигмунд А.С., Снайт П. (1983) "Шкала тревожности и депрессивности", Acta Psychiatrica Scandinavica, 67, pp. 361-370.

Приложение

Избранные замечания и предложения пациентов
Социальные работники/консультанты-медики должны присутствовать, когда врач сообщает результаты теста. По крайне мере, в таком случае будет доступна вся возможная помощь. Однако не стоит настаивать на встрече пациента с этими людьми … чрезвычайно сильная группа поддержки необходима в то время, когда вам сообщают о положительном результате, поскольку при этом ваша жизнь рушится. Я также считаю, что кто-нибудь их остающихся здоровыми ВИЧ-инфицированных пациентов должен встретиться и убедить пациента, что он не умрет … сам этот человек будет доказательством.
Результаты следует сообщать в тихом удобном месте, где пациент сможет выразить свои чувства. Вначале необходимо дать время, чтобы примириться с диагнозом, и предложить контактные телефоны, если кризис наступит уже вне клиники.
Считаю, что было бы лучше, если бы диагноз сообщала женщина, а не врач в официальной одежде и кабинете. Предпочтительнее уединенное помещение. Если диагноз так и не понят, шок может наступить в присутствии коллег по работе. Я потерял работу. Думаю, мне был бы необходим совет — не возвращаться на работу. Мне не оказывали никакой последующей помощи. Я был уверен, что умру через несколько недель. Четыре недели я пытался найти кого-нибудь, чтобы поговорить. Я совершенно не понимал, что означает диагноз.
Все люди отличаются друг от друга и требуют различного подхода при сообщении результатов теста. Следовательно, нужен гибкий подход — без осуждения, предубеждения, открытый, честный, приемлемый. Не следует делать попыток разубеждать пациента в чем-либо — просто предоставить ему информацию и контактные номера, а также возможность вторичного визита.
Предпочтительнее врач и консультант-медик. Дружеская, ободряющая манера. Как можно больше поддержки после того, как пациент покинет клинику. Контактные номера, визит в течение нескольких дней. Информации столько, сколько сможет "переварить" пациент (но не слишком много).
Один из важных аспектов сознания того, что вы заражены ВИЧ — то, что вы постоянно размышляете, сколько времени вам осталось жить. Поскольку от этой мысли вы теряете способность рассуждать здраво, вы теряете способность к объективности. Следовательно, прежде чем говорить о результатах теста, надо пояснить последствия положительного результата и дальнейшие прогнозы. Как только пройден тест, результат следует выдавать не позднее, чем через 24 часа, когда беседа еще свежа в памяти пациента.
Думаю, во время получения результата рядом с пациентом должен находиться друг или любимый человек, поскольку очень часто бывает трудно что-нибудь понять или спросить. Нелегко уйти из кабинета врача после того, как вам только что сказали о позитивном результате, если голова переполнена мыслями, и не с кем их обсудить.
В больнице потерялся первый результат анализа, поэтому мне пришлось провести неделю как на иголках, чтобы узнать в клинике, что кровь придется сдавать снова. Это было сделано через четыре часа, а результат сообщил мне социальный работник, а не врач. Поэтому мне было трудно быть объективным и проанализировать, как бы сообщил мне эту информацию кто-либо другой и в других обстоятельствах.
Должно быть, очень трудно сообщить такую информацию. На это уходит уйма времени, к тому же пациенту в этот момент трудно что-либо понять.
У меня совсем не было информации или очень мало. Обязательно нужна помощь, особенно в последующий период — помогут телефонные номера организаций, работающих с ВИЧ-инфицированными людьми, но их недостаточно — нужны справочные буклеты и брошюры. Обычно диагноз сообщается человеку, который почти ничего не знает о ВИЧ. Это ничуть не успокоило меня, скорее наоборот.