|
|
Библиотека
(статистика, документы, ссылки): Охрана
здоровья в уголовно-исполнительной системе >>
Информация для специалистов
>>
Изменение отношения
к изучению проблем здравоохранения: применение этнографического метода в социологии
малых групп и региональных сообществ
Изменение отношения к изучению проблем здравоохранения: применение этнографического
метода в социологии малых групп и региональных сообществ*
Эрик Михайловский, ф-т общественного здравоохранения университета Торонто,
Канада [Eric Mykhalovskiy, Department of Public Health Sciences, University
of Toronto, Canada**].
Лиза МакКой, ф-т социологии университета Калгари, Канада [Liza McCoy, Department
of Sociology, University of Calgary, Canada].
Перевод осуществлен организацией «СПИД Фонд Восток-Запад» (AIDS Foundation
East-West — AFEW)
* В американской науке исследования социальных отношений внутри различных групп,
субкультур, общественных движений, организаций получили устойчивое название
этнографии. Этнографический метод в социологии позволяет изучать современные
сообщества (группы, организации и субкультуры) [прим. ред.]
** Корреспонденцию направлять по адресу: Eric Mykhalovskiy, PhD, Department
of Public Health Sciences, Faculty of Medicine, University of Toronto, Room
103A, McMurrich Building, Toronto, ON M5S 1A8, CANADA Tel. 14169787528; e-mail:
e.mykhalovskiy@utoronto.ca
Настоящая статья представляет собой попытку детального анализа исследований,
в которых научный персонал академических учреждений активно сотрудничает с региональными/социальными
группами и общественными движениями/организациями. Основное внимание при обсуждении
вопросов сосредоточено на данных, полученных в ходе выполнения проекта «Сделать
заботу видимой» Making Care Visible (MCV) — на базе региональных групп. Данная
исследовательская инициатива осуществлялась в Торонто, Канада, с целью изучения
комплекса мер, предпринимаемых людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), по поддержанию
своего здоровья. В данной статье преимущественное внимание уделяется выводам,
полученным в результате реализации проекта MCV, и, в частности, нашей интерпретации
концепции «health work» («работа по поддержанию здоровья» — здесь имеется в
виду весь комплекс мер, предпринимаемых ЛЖВС для их социальной, экономической
и эмоциональной реабилитации, включая и собственно медицинскую составляющую,
прим. перев.) Наша главная цель состояла в том, чтобы показать: данная концепция
позволила обосновать с точки зрения методологии стратегию исследований на разных
этапах работы. В статье представлены данные о применении этой концепции в начале
наших исследований, при выборе участников проекта и проведении интервью. Фрагменты
интервью, проводимых в рамках программы Making Care Visible: «антиретровирусная
комбинированная терапия» (Antiretroviral Combination Therapy) и «работа ЛЖВС
по поддержанию здоровья» (Health Work of People Living with HIV/AIDS), дают
представление о практике, позволяющей осуществлять анализ социальной стороны
понятия «работа по поддержанию здоровья» («health work») и понять решающий характер
общепринятых дискурсов в данной области науки для принятия решения о методах
лечения пациента. Цель данной работы такова: проведение некоторой критической
оценки путем координации основных концепций научных исследований с понятием
«работа по поддержанию здоровья».
Введение
Данная работа дает представление о стратегии исследований, проводимых при тесном
сотрудничестве университетов с организациями здравоохранения на базе региональных
сообществ или социальных групп. За последние годы много было сделано для организации
более тесного сотрудничества научных кадров университетов с общественными организациями
и движениями. Совместная работа исследователей университетов с общественными
и региональными организациями дает возможность университетам внести свой вклад
в их развитие и расширение полномочий, позволяет получить научные данные, направленные
на удовлетворение нужд и запросов региональных и иных сообществ, а также отойти
от традиционной практики академических исследований (где ссылки в научной работе
обычно делаются на материалы академических исследований) (Foote Whyte, 1991;
Singer & Baer, 1995; Greenwood & Levin, 2000; Reason & Bradbury,
2001). Несмотря на энтузиазм, сопутствующий сотрудничеству университетов с общественными
организациями в сфере научного поиска, очень мало материалов представляют реальный
характер этих взаимоотношений, пути их формирования и поддержки, спорные вопросы,
возникающие в процессе сотрудничества (см. De Koning & Martin, 1996; Tolomiczenko
& Goering, 2000; Brulin, 2001; Kelly et al., 2001).
Настоящая статья написана с учетом пожеланий, высказанных в научной работе (Izrael
et al., 1998), о необходимости детального анализа процессов и условий проведения
исследований в области общественного здравоохранения региональных сообществ
и социальных групп. Здесь мы используем наш опыт, полученный с помощью этнографического
метода в социологии (Smith, 1987) в рамках проекта Making Care Visible (MCV).
В проекте MCV исследовалось, как социальные связи и взаимоотношения, затрагивающие
систему здравоохранения, региональные и общественные организации помощи ЛЖВС
(ASOs) и организации социальной помощи, влияют на «работу по поддержанию здоровья».
Основной документ, созданный по материалам проекта, имеет следующее название:
Making Care Visible: Antiretroviral Combination Therapy and Health Work of People
Living with HIV (Making Care Visible Project Team, 2002).
Нашей главной целью при выполнении проекта MCV была подготовка такого документа,
который нашел бы активное применение в системе помощи ЛЖВС через конкретную
сеть социальных связей. Часто научные исследования, проводимые совместно общественными
организациями и университетами, используются обществом в виде научных отчетов,
предлагающих решение ряда отдельных проблем. Мы видим цель нашей исследовательской
работы в ином: не в решении отдельных проблем, а в стимулировании ответной деятельности
на базе общественных организаций и социальных групп (Dowsett, 1999). Вместо
поиска нерешенных задач мы ставим своей целью дать импульс к пересмотру сложившихся
подходов, в особенности образовавшихся стереотипов мышления по поводу того,
как ЛЖВС поддерживают свое здоровье. В документе Making Care Visible критическая
оценка проводится путем анализа «работы ЛЖВС по поддержанию здоровья» и ее социальной
организации с помощью этнографического метода в социологии, что позволяет выяснить
пути, по которым, при превалирующих социальных и политических дискурсах, можно
достичь согласия ЛЖВС, получить необходимую информацию о лечении и принять определенное
решение.
Основное внимание в статье сосредоточено на предмете и результатах проекта MCV.
В отличие от далекого от повседневной действительности («идеализированного»)
представления исследовательских методов — что весьма обычно в научной литературе
— мы хотели вынести на обсуждение ежедневный фактический материал, получаемый
в процессе исследований общественных организаций или социальных групп, проводя
его критическую оценку. В статье особое внимание уделяется понятию «работа по
поддержанию здоровья».
Наша главная задача состояла в том, чтобы показать: данная концепция позволила
нам обосновать стратегию наших исследований на разных этапах работы с точки
зрения методологии. С этой целью мы показываем, как применялось понятие «работа
по поддержанию здоровья» при проведении интервью и их расшифровке. Изучая социальную
сторону «работы ЛЖВС по поддержанию здоровья» на примере фрагментов интервью
из проекта Making Care Visible, мы провели критическую оценку примеров из ряда
социологических дискурсов, касающихся принятия решений о методах лечения ЛЖВС.
Цель данной работы такова: осуществление некоторой критической оценки путем
координации основных концепций научных исследований с понятием «работа по поддержанию
здоровья».
Этнографический метод в социологии (Institutional Ethnography, IE) является
сравнительно новым подходом к проведению исследований, ряд ученых использует
его в своей работе в течение двух последних десятилетий (Grahame, 1998; DeVault
& McCoy, 2002). Понимая, что читатели журнала «Critical Public Health» могут
быть незнакомы с этим методом, нам хотелось бы вначале дать некоторое представление
о нем, а также показать связь этого метода с направлением деятельности общественных
движений и организаций региональных сообществ и социальных групп. Затем мы представим
описание проекта MCV и его социальный контекст, с целью сформулировать наши
замечания по «работе ЛЖВС по поддержанию здоровья», где особое внимание уделяется
методологической стороне этой работы. Наряду с этим мы проведем критическую
оценку материалов.
Этнографический метод в социологии, общественные движения и организации региональных
сообществ и социальных групп
Этнографический метод в социологии (IE) используется в социологических исследованиях
современных форм управления, он разработан канадским социологом Дороти Смит
(Dorothy Smith, 1987, 1990a, 1990b, 1999), изучающей социологические аспекты
женских движений. В его задачу входит детальное аналитическое исследование социальных
явлений. Этот метод можно сопоставить с другими формами этнографических исследований,
однако есть существенное отличие: здесь внимание исследователя сфокусировано
не на «опыте» или «культуре», а на процессах социальной организации. Социологи,
использующие в своей работе данный метод, главным образом занимаются изучением
и описанием различных социальных факторов, формирующих, ограничивающих или каким-либо
иным образом воздействующих на организацию повседневной жизни людей.
Понятие «institution» (см. английское название метода «Institutional Ethnography,
IE») («institution» — «институт (общественный); учреждение; организация», прим.
перев.) в контексте данного метода следует понимать нетрадиционно и широко.
Данное понятие не обозначает некое ограниченное и специальным образом организованное
пространство, что оно могло бы обозначать при проведении социально-этнографических
исследований таких учреждений, как «больница» или «школа». Напротив, в данном
контексте оно обозначает целый комплекс управляющих отношений — в разнообразных
видах деятельности индивидуумов, организаций, профессиональных ассоциаций, агентств,
а также дискурсы, создаваемые и используемые в их среде — в среде, организуемой
вокруг конкретной функциональной деятельности, такой как общественное здравоохранение
или образование (Smith, 1987). Этнографический метод в социологии (IE) используется
для изучения воздействия этих общественных отношений на нашу повседневную жизнь.
Исследователи, использующие данный метод в своей работе, изучают, каким образом
события, происходящие с людьми в определенных местах, координируются и организуются
деятельностью других людей, им неизвестных, «в других местах и в другое время»
(Smith, 2001).
Этнографический метод в социологии (IE) в качестве исследовательской методологии
был разработан в процессе общественного движения североамериканских женщин в
60-х — начале 70-х годов ХХ века. Метод возник после осознания женщинами факта
несоответствия между опытом реальной жизни и социальными формами ее выражения
в господствующей культуре и идеологии, включая социологические теории и концепции
(Smith, 1987). По существу, важной чертой данного метода является критика процессов
управления, воздействующих на жизнь людей.
В отличие от официальной социологии, не выявляющей первопричин, лежащих в основе
событий и поступков, которые происходят с людьми и совершаются ими, с помощью
данного метода исследователь может анализировать социальные факторы, способствующие
сохранению особых черт, присущих жизни определенных социальных групп и сообществ,
а также степень участия этих групп и сообществ в общественных отношениях. Исследование
с использованием этнографического метода (IE) не включает на начальном этапе
категории формального социологического дискурса. Первичным предметом такого
исследования являются реальные аспекты повседневной жизни людей; исследователь
стремится изучить процесс возникновения этих аспектов через согласованную последовательность
событий в жизни человека и общества.
Диапазон тем, изучаемых с помощью данного метода, весьма широк: незаметный или
непризнанный женский труд; работа женщины в домашних условиях и ее работа в
качестве платной рабочей силы, особенно это касается случаев, когда ее работа
является частью социальных процессов управления (Smith&Griffith, 1990; DeVault,
1991; Reimer, 1995; Ueda, 1995); деятельность женщин в сфере оплачиваемого труда
(см. Campbell, 1992; Manicom, 1995); работа женщин в сфере образования (Smith
et al., 1995). Некоторые исследования были посвящены проблемам женских движений
и проблемам борьбы за права женщин в рамках отдельных сообществ или социальных
групп (Walker, 1990; Ng, 1995; Maraj Grahame, 1998).
По мере расширения круга исследований с использованием этнографического метода
в социологии этот метод стали применять для изучения прогрессивных общественных
движений, не являющихся собственно «женскими». Bannerji (1995), например, использовала
данный метод в работах по исследованию расизма и колониального дискурса, а Khayatt
(1995) и Kinsman & Gentile (1998) привлекли данный метод для исследования
дискриминации сексуальных меньшинств в сфере образования и службы в государственных
структурах соответственно. Также этот метод использовался канадскими специалистами
в «движении против СПИДа» (G. Smith, 1990; Kingsman, 1992, 1996; Mykhalovskiy
& Smith, 1994) и являлся основным методическим инструментом в исследованиях
по охране окружающей среды (Eastwood, 2000) и землеустройству (Turner, 1995,
работа готовится к печати).
Имеется определенное сходство между сутью концепции данного метода — внимание
фокусируется на активном субъекте и социальных отношениях, формирующих повседневный
опыт — и формами политической деятельности, которые возникают на почве общественных
движений вокруг проблем людей нестандартной ориентации или низкого социального
положения (гомосексуалистов, людей с темным цветом кожи, лесбиянок, людей, живущих
с ВИЧ/СПИДом, и т. д.) В отличие от официальной социологической науки, целью
которой является разработка теоретической базы, метод IE способствует изучению
«явлений, реально имеющих место» в жизненной практике, а также отношений, посредством
которых управляются люди и общественные структуры. Благодаря этому, данный метод
имеет непосредственное отношение к общественным движениям, являясь практическим
инструментом, с помощью которого можно понять социальную сторону повседневной
жизни людей и связанные с этим проблемы.
В то время как для общественных движений метод IE являлся источником получения
информации, в научных исследованиях и организациях на базе региональных сообществ
и социальных групп он использовался менее широко. Лишь ограниченное число ученых
провели социально-этнографические исследования, результаты которых применяются
в управленческих учреждениях, целевой аудиторией деятельности которых являются,
главным образом, представители определенных сообществ. Исключения составляют
работы: (Pence, готовится к публикации) — о безопасности и насилии в семьях;
исследование (Campbell et all., 1998) о самостоятельной жизни людей с ограниченными
возможностями; исследование деятельности организаций помощи ЛЖВС (ASOs) и организаций
социальной помощи, а также о доступности лечения (G. Smith, 1995; Mykhalovskiy
& Smith, 1994).
Мы предполагаем, что недостаточное использование метода IE в организациях на
базе региональных/социальных групп объясняется не плохим соответствием данного
метода целям, стоящим перед этими организациями (мы полагаем, что сотрудники
региональных/социальных организаций заинтересованы в знании социальных отношений,
с которыми им приходится иметь дело), а общими особенностями проведения исследований
на базе региональных/социальных групп. IE является официально признанным, основанным
на опыте научным методом. В большинстве случаев он применяется учеными, деятельность
которых определяется задачами и организацией работы академического учреждения,
включая практику написания научных статей. Исследования, проводимые на базе
региональных организаций и социальных групп, независимо от того, применяется
в них метод IE или нет, не могут в полной мере выполняться, исходя из такой
организации работы. Такие исследования включают формы работы (например, подготовка
письменных материалов для членов региональных организаций и социальных групп),
выходящие за рамки обычной практики и должностной иерархии работников академической
структуры.
Люди, заинтересованные во внедрении исследований с использованием метода IE
в деятельность организаций на базе региональных сообществ и социальных групп,
сталкиваются с рядом трудностей, особенно когда в плане исследований предусматривается
непосредственное участие представителей этих групп населения. Например, метод
IE интерпретирует общественную жизнь как результат согласованных действий людей,
а этот подход может противоречить общепринятому образу мышления. Джордж Смит
(George Smith, 1995) описывает, как осуществленное им практическое исследование
доступности лечения для ЛЖВС в Онтарио привело к выводам, противоречащим точке
зрения многих работников служб помощи ЛЖВС (ASO). Исследователю удалось установить,
что недостаточный доступ к лечению связан с тем, что правительство не создало
инфраструктуры, отвечающей за внедрение экспериментальных методов лечения. Понимание
кризиса, связанного с оказанием помощи ЛЖВС, «как кризиса, организованного в
результате политических и практических действий правительства» шло вразрез умозрительным
заключениям о гомофобии и бюрократических преградах, с помощью которых работники
служб помощи ЛЖВС обычно объясняли существующее положение вещей в тот период
времени.
Таким образом, независимо от того что метод IE нацелен на поддержку организаций,
отражающих интересы региональных сообществ, социальных групп и общественных
движений, его применение для исследования различных дискурсов и идеологий власти
означает, что каждое из явлений общественной жизни общества может стать предметом
исследований с использованием данного метода, включая и работу активистов. Исследования,
проводимые методом IE, начинаются с изучения реальной деятельности реальных
людей; в данном методе практически не применяются общепринятые допущения концептуальных
категорий, используемых в политической практике, также как и категорий официальной
социологии. В заключение можно сказать, что иногда аналитические данные, полученные
методом IE, побуждают работников — представителей региональных и социальных
групп к переосмыслению своих понятий и опыта. Такой результат — особый вклад
данного научного подхода, хотя в некоторых случаях его довольно трудно воспринять;
выводы, полученные с его помощью, выглядят «товаром, навязываемым под давлением».
Проект Making Care Visible в контексте деятельности социальных институтов
Проект Making Care Visible был начат в 1997 г. небольшой группой университетских
исследователей и активистов общественных организаций [1]. Наше исследование
не явилось результатом каких-либо определенных академических дискуссий «о мерах,
предпринимаемых ЛЖВС для улучшения своего здоровья». Мы были осведомлены о социологическом
дискурсе по оказанию психотерапевтической и медико-социальной помощи ЛЖВС, имевшем
место в тот период времени (Turner et al., 1994; LeBlanc et al., 1996; Pearlin
et al., 1997), но не использовали его в качестве теоретической базы нашего исследования.
Для определения круга проблем нашего исследования мы исходили из нашего повседневного
опыта как членов общества, активных участников организаций помощи ЛЖВС (ASOs)
и, в более широком смысле, участников движения «Анти-СПИД». В то время правительство
провинции Онтарио, в которой мы проводили исследование, осуществляло серьезную
«неолиберальную» реструктуризацию системы здравоохранения, продолжающуюся до
сих пор. В целях повышения эффективности, снижения затрат и расширения свободного
рынка больницы, финансируемые государством, были закрыты или объединены, количество
среднего медицинского персонала сокращено; был сокращен также и срок пребывания
в медицинском учреждении (Shamian & Lightstone, 1997; Armstrong et al.,
1997, 2000; Lum, 1998). Эти изменения, введенные без предоставления альтернативных
источников помощи (Williams et al., 2001), создали серьезные проблемы для тяжелобольных
или нуждавшихся в госпитализации ЛЖВС.
Наряду с этими изменениями наблюдалось увеличение влияния политических мнений
по повышению индивидуальной ответственности ЛЖВС за собственное здоровье. Центральное
место заняли такие понятия, как «забота о собственном здоровье» («self-care»)
(Kickbusch, 1989; Dean & Kickbusch, 1995; Health Canada, 1997) и «информированный
потребитель услуг здравоохранения» («informed healthcare consumer») (Crawford,
1986; Grace, 1994; Shackley & Ryan, 1994; Lupton, 1997). В каждом из этих
понятий предусматривались требования к людям по повышению уровня их информированности,
с тем чтобы выбор делался человеком осознанно и им самим принимались меры по
улучшению или поддержанию своего здоровья. Кроме темы индивидуальной ответственности
подчеркивалась также необходимость разработки и распространения информации,
позволяющей людям повысить свои знания и навыки для более ответственного потребления
услуг здравоохранения.
Региональные организации помощи ЛЖВС (организации ASO) и в прошлом, и в настоящее
время сталкиваются с серьезными трудностями в связи с такими кардинальными изменениями
в сфере здравоохранения. В Торонто, основном регионе наших исследований, организации
помощи ЛЖВС сформировались в начале 80-х годов на базе движений в защиту прав
по охране здоровья сексуальных меньшинств и женщин, большей частью в ответ на
безразличие правительства к проблемам борьбы со СПИДом. Первоначально эти организации
направляли свои усилия на информирование и обучение населения с целью предотвращения
распространения ВИЧ-инфекции. Затем они ставили задачи по консультированию ЛЖВС,
созданию групп поддержки, практической помощи в повседневной жизни и оказанию
юридической помощи (Rayside & Lindquist, 1992; Cain, 1997).
В настоящее время в Торонто функционирует около 20 организаций помощи ЛЖВС,
оказывающих услуги общего характера, а также услуги для целевых групп ЛЖВС (женщины,
гетеросексуальные мужчины, заключенные и представители национальных меньшинств).
Хотя такие организации не обеспечивают население медицинской помощью на базе
академической науки, за последнее десятилетие многие из них начали подготавливать
и распространять информацию о лечении ВИЧ-инфекции, которая дает ЛЖВС возможность
принимать осознанные решения, «принимать на себя ответственность» («take charge»)
и «управлять состоянием» [2] («manage») своего здоровья. Акцент на вышеперечисленных
аспектах делался вследствие определенного подхода региональных организаций,
в соответствии с которым ЛЖВС имели право контролировать состояние своего здоровья,
получая доступ к информации о современных методах лечения (Mykhalovskiy, 1996).
В контексте современного подхода, однако, политика «предоставления прав через
обеспечение информацией» не совпадает и даже до некоторой степени подавляется
преобладанием «неолиберальных» рассуждений о «заботе и индивидуальной ответственности
за собственное здоровье».
Находясь в данной провинции и анализируя систему преобразований в сфере здравоохранения,
члены исследовательской группы проекта MCV объединили усилия, чтобы лучше осознать
последствия такой реструктуризации системы здравоохранения Онтарио для ЛЖВС.
Мы планировали провести исследование последствий этих изменений для ЛЖВС путем
анализа их повседневных усилий по поддержанию своего здоровья. Первоначально
мы хотели понять, в какой степени изменения в организации медицинского обслуживания
переместят груз забот на плечи самих ЛЖВС, их родителей, друзей и членов их
семей. Мы разработали предложение и представили его в «Фонд позитивных действий».
Программа Фонда была утверждена комитетом по СПИДу Министерства здравоохранения
Онтарио с целью финансирования региональных инновационных исследований в этой
области.
Переговоры по этому предложению с руководством Фонда выявили некоторые различия
между формами сотрудничества, предусмотренными в нашем проекте, и формами сотрудничества,
принятыми при проведении исследований между университетом и представителями
регионального сообщества. Проект MCV не являлся академическим исследованием,
в котором «сообществу» отводилась бы организационная роль в качестве совещательного
органа, оказывающего консультационные услуги или обеспечивающего доступ к исследуемым
объектам. В нашем проекте также не делалось традиционных различий между членами
исследовательской группы, представляющими университет, и остальными членами
группы, понимаемыми как представители данного сообщества. Члены исследовательской
команды MCV представляют разные социальные и общественные группы. ВИЧ-статус
некоторых участников проекта положительный. Все имеют университетское образование
и опыт проведения социологических исследований. Лишь некоторые из членов группы
непосредственно связаны с деятельностью университетов, большая часть сотрудничала
ранее или продолжает быть сотрудниками организаций по оказанию помощи ЛЖВС (организаций
ASO), волонтерами, членами правления или клиентами этих организаций.
Мы не были удивлены, когда финансирующая сторона выразила сомнение в том, что
мы способны осуществить такой проект. Однако когда инвестор стал настаивать
на том, чтобы мы ввели в исследовательский проект иерархическое разделение труда
и назначили главного специалиста-исследователя, мы выразили свое недоумение.
Некоторые из членов нашей команды работали вместе в политической сфере и были
связаны дружескими отношениями. В наши намерения входила работа единым коллективом,
и на практике мы не проводили формального разделения власти; все члены группы
выполняли функции исследователей, совместно принимая решения, проводя интервьюирование,
анализ данных и подготовку письменных материалов нашего исследования. Чтобы
успокоить нашего инвестора, мы назначили все же главного специалиста-исследователя,
но для роли официального лица, представляющего коллектив исследователей, мы
выбрали работника организации ASO, а не представителя университета.
Мы пошли таким путем, чтобы исключить внедрение в нашу работу обычных условностей
и иерархических отношений, характерных для стандартных университетских исследований.
В среде работников ASO и ЛЖВС имеет место обоснованный скептицизм по отношению
к исследованиям, проводимым в рамках университетов. В Торонто представители
организаций по оказанию помощи ЛЖВС (организации ASO) имеют многолетний опыт
совместной исследовательской работы с университетами; в таких исследованиях
академическая сторона контролировала программу и использовала сообщество в качестве
источника «данных» для получения новой информации, которая возвращается и используется,
главным образом, в академической среде и политических кругах. Назначение работника
ASO официальным представителем исследовательской группы явилось одним из способов
выражения нашего отношения к существующей практике. Из этих же соображений мы
проводили всю работу по проекту (включая интервью) на базе региональной общественной
организации вне пределов университета.
Гораздо более важными по сравнению с этими внешними мерами были сами исследования,
позволившие нам получить информацию, согласующуюся с опытом работников ASO и
ЛЖВС. Одним из первых шагов была серия консультаций с целью обсуждения плана
исследований с работниками ASO и других организаций [3]. В результате консультаций
мы изменили фокус исследования: хотя наш первоначальный план исследований, состоявший
в изучении последствий процесса реструктуризации системы здравоохранения и перемещения
основной нагрузки на самих больных и их окружение, представлял интерес для представителей
этих организаций, более актуальной для них была следующая задача: какую помощь
можно оказать ЛЖВС в условиях новой комбинированной антиретровирусной терапии,
проводимой в то время [4]. Организации, с которыми мы проводили консультации,
старались сориентироваться в ситуации, сильно изменившейся с появлением новых
лекарств, снижающих воздействие ВИЧ. Особый интерес для них представляла помощь
тем ЛЖВС, которые принимали комплексное лечение, имели сложные режимы приема
медикаментозных средств и ощущали их побочное действие. Эти консультации помогли
переориентировать наши исследования. В частности, они выявили необходимость
изучения мер, принимаемых ЛЖВС по поддержанию своего здоровья.
Работа по поддержанию здоровья и разработка концепции исследования региональных
сообществ
Мы разработали концепцию своего исследования, исходя из необходимости проведения
эмпирической оценки факторов, касающихся жизни ЛЖВС. Трудности в жизни ЛЖВС
носят весьма индивидуальный характер. Некоторые из них чувствуют себя плохо,
кто-то чувствует себя относительно хорошо, у некоторых людей болезнь протекает
практически без симптомов. Некоторые больные выполняют сложные режимы лечения,
иные этого не делают. У некоторых есть достаточно времени и финансовых средств,
чтобы искать и приобретать самые современные лекарства, другим больным приходится
выискивать деньги, чтобы оплатить еду и крышу над головой. Как бы то ни было,
все они по-своему заботятся о здоровье, их жизнь протекает на фоне общественных
отношений.
Мы использовали понятие «работа по поддержанию здоровья» для того, чтобы привлечь
внимание к широкому спектру мер, предпринимаемых людьми для улучшения или поддержания
своего здоровью, не определяя заранее, какие меры могут или должны предприниматься.
Мы не даем конкретных определений применительно к данному термину: какие виды
деятельности можно расценивать как «работа по поддержанию здоровья», а какие
в эту категорию не входят. Также мы не применяли эту концепцию с указанием конкретных
стратегических или практических нормативных здравоохранительных мероприятий,
чтобы избежать оценки некоторых ЛЖВС как «неправильно» заботящихся о своем здоровье».
Мы можем предложить некоторые соображения для ориентации: понятие «работа по
поддержанию здоровья» («health work») весьма отличается от такого понятия, как
«забота о собственном здоровье» («self-care»), имеющего в биомедицинском дискурсе
или дискурсе по стимулированию здравоохранительных мер нормативный характер
(Kickbusch, 1989; Dean & Kickbusch, 1995; Ragins, 1995), или «забота о себе»
(«care of the self»), означающего в исследованиях Foucauldian особый вид самонаблюдения,
проводимого в соответствии с биомедицинскими методиками (Lupton, 1995; Petersen
& Bunton, 1997). Концепция «работа по поддержанию здоровья» в значении,
применяемом нами в данном случае, определила для нас форму проведения нашего
исследования в виде опроса больных и их окружения. Этот термин не имеет «эмпирического
наполнения», которое появляется по мере опроса ЛЖВС об условиях их жизни и опыте
лечения [5].
Наша концепция «работы по поддержанию здоровья» появилась в результате развития
более общего понятия «работа» («work»), обычно используемого в методе IE. Оно
(понятие «работа», используемое в методе IE) соотносимо с понятием «работа»,
предложенным Шутцем (Schutz) в 1962 г. и определяемым как «целевое действие,
реализуемое на практике в соответствии с социальными и физическими условиями
жизни человека». В методе IE данное понятие имеет социально-этнографическую
направленность и при проведении опроса является альтернативой категориям и концепциям,
присущим общепринятым дискурсам. Под работой имеется в виду нечто, выполняемое
людьми, «что требует усилий и определенных знаний, осуществляется в соответствии
с намерениями» (Smith, 1987, p. 165). «Работа» является понятием, обусловливающим
проведение социологического опроса «в реальных условиях повседневной жизни человека»
(Smith, 1987, p. 166), а не в условиях некой умозрительной сферы, представляющей
именно те виды деятельности, которые наилучшим образом отвечали бы заданной
социальной схеме.
С нашей точки зрения, это различие является основополагающим для разработки
стратегии исследования на базе региональных организаций.
Стратегические намерения исследователей являются важными, но сами по себе они
не формируют характер исследований. Напротив, он (характер) зависит от последовательности
практических действий исследователей. С этой точки зрения, понятие «работа по
поддержанию здоровья» концептуально оформляет процесс получения необходимой
информации в качестве стратегического направления в практике исследований; оно
определяет, как следует проводить опрос: его начало, направление работы и ее
сущность. Решающим шагом здесь является исследование мер, предпринимаемых ЛЖВС
и не определяемых рамками категорий (официально принятого дискурса), принятых
в официальной социологии и в области общественного здравоохранения. «Работа
по поддержанию здоровья» при опросе выходит за рамки мероприятий, которые признаны
в качестве «имеющих отношение к поддержанию здоровья» представителями официальной
медицины и социологии, а также законодателями в сфере здравоохранения. Таким
образом, исходя из данной концепции, можно провести ряд исследований, имеющих
непосредственное отношение к деятельности организаций по оказанию помощи ЛЖВС
(организаций ASO) с целью оказания им практической помощи, а не участвовать
в попытках правительства или официальной науки разрешить проблемы здравоохранения.
В отличие от других исследователей, использующих концепцию «работы» для изучения
случаев хронических заболеваний (Corbin & Strauss, 1986), мы считаем важным
в своих исследованиях уделять внимание общественным отношениям, влияющим на
действия людей, которые они предпринимают, чтобы следить за своим здоровьем.
Мы разделяем интерес Корбина и Штросса к тому, как «работа по поддержанию здоровья»
связана с другими повседневными заботами людей. Однако отличие нашего исследования
в том, что нам представляется важным установить, как эта работа вписывается
в контекст масштабных общественных отношений. Мы не используем это понятие для
характеристики частной стороны повседневной жизни человека. Также в круг наших
основных задач не входит идентификация типов «работы по поддержанию здоровья».
Мы исследовали эту работу ЛЖВС, поставив перед собой задачу: через ее призму
понять сферу практической деятельности и дискурсов, составляющих весь комплекс
общественных отношений, которые определяют условия выполнения этой работы. Именно
этот комплекс общественных отношений, влияющих на работу ЛЖВС по поддержанию
своего здоровья, являлся основным предметом нашего интереса.
Интервьюирование в «работе по поддержанию здоровья»
Организация выборки
В последних научных публикациях, касающихся исследований в области здравоохранения,
подчеркивается, насколько важно при выборе участников интервью учитывать критерий
«диверсификации» участников опроса (Mays & Pope, 1995, 2000). Часто исследователи
придерживаются такой точки зрения: следует максимально разнообразить состав
участников интервью, исходя из принятых в научных исследованиях категорий подразделения
людей по возрасту, полу, расовой и этнической принадлежности. В нашем исследовании
мы использовали другой подход: выбор участников был обоснован нашим интересом
к концепции «работы по поддержанию здоровья».
При выборе опрашиваемых мы хотели использовать в качестве критерия большой опыт
ЛЖВС, который мы в процессе опроса могли бы выявить, получив при этом информацию
о разнообразном характере работы, проводимой ЛЖВС по поддержанию своего здоровья,
и общественных отношениях, влияющих на эту работу. Вместо того чтобы отбирать
людей по «типам», мы идентифицировали разновидность их опыта и социального положения,
которые, как мы знаем по собственному опыту и из наших консультаций с представителями
организаций ASO, в значительной степени формируют работу ЛЖВС по поддержанию
своего здоровья. Проявляя интерес к получению тревожной («troubling») информации,
мы также старались включить в группу интервьюируемых людей, социальное положение
которых отличалось бы от положения «геев» (ЛЖВС мужского пола с белым цветом
кожи, представляющих средние слои общества), чей опыт сравнительно хорошо изучен
в организациях ASO (хотя мы и включили в опрос некоторое количество людей, отвечающих
такой характеристике).
Работу в фокус-группах и с индивидуальными участниками мы проводили по методу
полуструктурированных глубинных интервью (semi-structured, in-depth interview)
(подробнее о методе интервьюирования в социологических исследованиях см. в DeVault
& McCoy, 2002). Мы начали исследование с 16 фокус-групп, затем провели индивидуальные
интервью с участием 21 человека. Общее число опрошенных составило 79 человек
(57 мужчин и 22 женщины, среди женщин было 2 транссексуала).
Фокус-группы были организованы таким образом, что можно было провести обсуждение
в небольших группах ЛЖВС, у которых был бы схожий жизненный опыт или социальное
положение. Также была организована фокус-группа, участники которой — ЛЖВС —
бывшие заключенные; группа лиц, живущих на пособие в муниципальных домах; группа
женщин, имеющих детей и семьи; также несколько групп ЛЖВС, проживающих в сельской
местности или в небольших городках в пригороде Торонто. Также перед нами стояла
задача оценить «работу» ЛЖВС, проходивших курс лечения методами комбинированной
терапии. Для проведения индивидуальных интервью мы привлекли людей, которые
в тот период времени проходили курс комбинированной антиретровирусной терапии,
людей, прошедших этот курс, но прекративших лечение, а также тех ЛЖВС, кто не
проходил курсов лечения вовсе. Мы провели опрос ЛЖВС, принимавших инъекционные
наркотики, и тех, кто борется с депрессией, поскольку понимали, что такие жизненные
обстоятельства представляют особую трудность для проведения лечебных мероприятий
комбинированной терапии.
Проведение интервью
Концепция «работы по поддержанию здоровья» не только позволила обосновать необходимость
анализа повседневной жизни ЛЖВС на начальном этапе исследований, но также определить
критерии выбора участников опроса и форму проведения интервью. В целом, наш
метод интервьюирования отражал современную точку зрения, состоящую в том, что
результат интервью зависит от взаимодействия исследователя с участником опроса
(Holstein & Gubrium, 1995; Mishler, 1996). Основываясь на опыте двух экспериментальных
фокус-групп и наших консультаций с представителями организаций ASO, мы разработали
полуструктурированное интервью и план фокус-группы, определив круг проблем,
которые хотели бы обсудить с участниками опроса, а именно: почему участник решил
лечиться / не лечиться; как он соблюдал лечебный режим; его опыт взаимодействия
с врачами и организациями медицинской помощи; использование различной информации
о лечении. Все восемь членов исследовательской группы принимали участие в проведении
интервью и фокус-групп.
Будучи заинтересованными в анализе социальной структуры, являющейся фоном, на
котором ЛЖВС проводят работу по поддержанию здоровья, мы должны были решить
довольно трудную задачу: как найти такие формы интервью, которые вскрыли бы
глубинные мотивы реальной и разнообразной работы, которую выполняли ЛЖВС для
поддержания своего здоровья, и связи данных мотивов с общественными отношениями,
включая дискурс отношения к этому вопросу. Труднее всего было избежать использования
в интервью категорий из профессиональных дискурсов, связанных с официальными
понятиями «забота о собственном здоровье» («self-care») и общими понятиями,
применяемыми в сфере здравоохранения, одновременно отмечая и регистрируя с целью
дальнейшего анализа пути использования этой терминологии самими участниками.
Мы обнаружили, что использование термина «работа» помогает выйти из этого затруднения,
особенно при проведении индивидуальных интервью. Когда мы спрашивали участников,
какую работу они выполняют по поддержанию своего здоровья, они обычно выражали
готовность рассказать о своих усилиях в этом направлении. Разговор о работе
способствовал оживленному обсуждению материала, поскольку этот термин подразумевает
такие формы усилий и осознанных действий, которые люди могут без труда обнаружить
в своей повседневной жизни. Использование этого термина также помогало установить
атмосферу размышления и взаимодействия, позволяющую проникнуть в область деятельности,
которая не может быть охвачена рамками общепринятых социологических дискурсов.
Например, в соответствующей научной литературе по здравоохранению работа ЛЖВС,
связанная с их лечением, обычно обсуждается с помощью терминологии, определяемой
узкой спецификой применения медикаментозного лечения (Liu et al., 2001; Kennedy,
2001; Tsasis, 2001). Чтобы избежать узких рамок соответствующих дискурсов, мы
говорили с людьми о том, что они делают для выполнения медицинских предписаний.
Обсуждая эту работу, мы узнавали о «скрытых» действиях, которые совершались
ЛЖВС в связи с лечением. Так, в наших интервью обсуждалось, каким образом ЛЖВС
достают лекарства, как налаживают режим лечения, руководствуясь медицинскими
инструкциями, как сочетают этот режим с потоком повседневной жизни, как определяют
время для приема лекарств, зачастую при затуманенном сознании ориентируясь во
времени:
«В течение дня я довольно часто гляжу на часы. Сигналом мне обычно бывает чувство
голода, я сразу соображаю: так, нужно ли мне сейчас принимать очередную дозу
лекарств, могу я сейчас поесть или нет? Обычно это все хорошо срабатывает, так
как за день чувствуешь голод три-четыре раза, и я хорошо знаю график приема
лекарств. Это когда я чувствую себя хорошо. Когда мне плохо, я ставлю будильник,
чтобы напомнить себе, когда нужно пить таблетки. Обычно, когда я просыпаюсь,
сколько бы я ни проспал, первое о чем я вспоминаю: нужно ли мне сейчас принимать
лекарство?» (Фокус-группа 15)
Нам приходилось слышать о настоящей работе, которую должны выполнить ЛЖВС для
приема лекарств: они должны приготовить и съесть достаточное количество еды,
скрыть прием лекарств от других людей, превозмочь ужас и отвращение. Все это
помогло выявить формы работы, которым официальный дискурс, с его понятиями «следования»
или «строгого выполнения» медицинских предписаний, не придавал должного значения
или просто не принимал их во внимание.
Хотя концепция «работы по поддержанию здоровья» обычно помогала нам направить
ход интервью в сторону обсуждения конкретных действий, предпринимаемых ЛЖВС,
мы столкнулись с тем, что этот термин вызывает непредвиденные проблемы, особенно
при работе с фокус-группами. Работа в фокус-группах сильно отличается от интервьюирования
отдельных людей. В фокус-группах собирается несколько участников, которые говорят
между собой и друг для друга, а не только для исследователя и с исследователем
(в сущности, происходящий при этом обмен опытом — одна из основных причин проведения
группового интервью). Мы обнаружили, что во время этого интерактивного процесса
в некоторых трудных случаях термин «работа» иногда действовал в соответствии
с его нормативным толкованием.
В организациях ASO функционирует дискурс, связанный с понятием «забота о собственном
здоровье» («self-care»), в соответствии с которым создан образ идеального представителя
ЛЖВС, сознательно и качественно следящего за своим здоровьем. Этот «идеальный»
представитель ЛЖВС хорошо осведомлен о ВИЧ-инфекции и постоянно следит за информацией
о новейших методах лечения, принимает необходимые лекарства, придерживается
предписанных режимов лечения, считается с рекомендациями врачей, правильно питается,
регулярно делает анализ крови и т. д. Этот образ «хороших ЛЖВС» усиливается
средствами информации и соответствующими организациями ASO, оказывающими поддержку
ЛЖВС в решении их проблем со здоровьем. Многим ЛЖВС эти организации приносят
немалую пользу. Однако рекомендации и информация, распространяемые организациями
ASO, и представления об ЛЖВС как «активных, настойчивых потребителях услуг здравоохранения»
могут также восприниматься в качестве официального стандарта, при этом люди
остро чувствуют свое несоответствие такому стандарту.
Мы скоро обнаружили, что в фокус-группах разговор о «работе, которую люди выполняют
для поддержания своего здоровья», у некоторых участников исследования вызывает
образ «хороших ЛЖВС», подчеркивающий слабые стороны участников. Это чаще всего
происходит в группах, где расхождение в видах такой работы, представляемой респондентами,
ярко выражено. Одни начинают рассуждать о широком поиске информации и отслеживании
новейших методов лечения, другие предваряют свой комментарий словами, обнаруживающими
их внутреннюю систему ценностей, например: «Ну, мне не очень хочется об этом
говорить, но я считаю, что полезнее просто поговорить с людьми, потому что я
редко что-нибудь читаю». (Мы должны отметить, что нет прямой связи между ориентацией
людей на выполнение «работы по поддержанию здоровья» и состоянием здоровья.
Хорошо информированные ЛЖВС не обязательно чувствовали себя лучше, чем те, кто
почти не занимался поиском информации в печатных источниках).
Было интересно наблюдать эту динамику, с помощью которой становилось очевидным
зарождение нормативного дискурса в среде ЛЖВС, обсуждающих свой опыт; однако
мы ощущали, что в ряде случаев наш способ постановки вопросов, особенно употребление
термина «работа», усложняли ситуацию. Несмотря на то что мы употребляли этот
термин в широком смысле и без каких-либо оценок, именно в контексте нашего взаимодействия
в фокус-группе, все же возникла позитивная оценка того вида работы, которая,
главным образом, была доступна среднему классу. Поэтому мы начали искать новые
способы обсуждения мер, предпринимаемых людьми по поддержанию своего здоровья.
При проведении опроса мы продолжали ориентироваться на данную концепцию; чтобы
сосредоточивать внимание в нашем опросе на реальных мерах, принимаемых ЛЖВС,
мы при необходимости спрашивали людей, что у них было связано с данным понятием
или каков их опыт в сфере наших интересов (сфере «работы по поддержанию здоровья»).
Мы говорили на языке действия: что люди делали, каким образом случилось то,
что сейчас имеет место, что произошло потом. Не упуская из виду социальных отношений,
влияющих на работу ЛЖВС по поддержанию здоровья, мы также отслеживали те нити
дискуссии, где из рассказа участников становилось ясно, как их действия были
связаны с действиями других людей.
Анализ социальной организации «работы по поддержанию здоровья»
До сих пор мы говорили о координирующей роли, которую концепция «работы по поддержанию
здоровья» выполняла на начальном этапе нашего исследования, при выборе участников,
при планировании и проведении интервью. Мы завершаем рассмотрение деятельности
— информация о которой весьма тревожна, а ее основы заключены в жизни сообщества
— обсуждением следующего вопроса: какую роль концепция «работы по поддержанию
здоровья» выполняла в аналитической части исследования.
В проекте MCV анализ проводился членами исследовательской группы как коллективно,
так и индивидуально. Вместе мы расшифровывали протоколы интервью фокус-групп
и индивидуальных участников, изучая виды работы, о которых говорили участники
опроса и отслеживая социальные отношения, явствующие из их рассказа. Затем с
помощью программы HyperResearch двое исследователей находили и объединяли развернутые
фрагменты интервью, в которых люди подробно описывали конкретную сферу своей
«работы по поддержанию здоровья», например, общение с врачами. Эти «информационные
куски» служили базой для проведения аналитической работы, осуществляемой силами
участников исследовательской группы, которые брали на себя обязанность написать
разделы отчета. Каждый из разделов посвящался определенной сфере данной работы.
При проведении аналитического исследования мы руководствовались рядом допущений
в отношении языка и социальной организации. В наших интервью ЛЖВС не рассуждали
напрямую о том, какое влияние на их работу оказывали общественные отношения
или отношения в результате деятельности каких-либо социальных институтов. И
все же организующее начало социальных отношений просматривается в том, как люди
описывают происходящее с ними. Именно в таких случаях люди конкретно рассказывали
о своих действиях. Онтологическая характеристика этой деятельности заключается
в том, что ее организация является результатом социальных отношений, которые
в этой деятельности отражены не в полной мере. Когда ЛЖВС описывали, что им
необходимо предпринять, чтобы найти врача, узнать о лечении или пройти курс
комбинированной терапии, в их рассказе выступали черты влияния процессов деятельности
социальных институтов на организацию «работы по поддержанию здоровья» ЛЖВС.
Анализ социальной организации «работы по поддержанию здоровья» применялся при
расшифровке интервью.
Мы организовали работу таким образом, что толкование социальной организации
«работы» проводилось путем детального анализа довольно длинных фрагментов интервью.
Здесь требовался такой подход к языку, при котором в рассказах людей об их действиях
можно было бы разглядеть протяженную цепочку других действий, нашедших лишь
частичное отражение в этих рассказах (G. Smith, 1998). Рассматривая проблему
социальной организации, мы старались понять, каким образом действия одних людей
связаны с действиями других. Мы также обращали внимание на то, как манера людей
говорить о своей «работе» («health work») связана (или не связана) с официальными
дискурсами здравоохранения.
Чтобы лучше понять, о чем идет речь, мы приводим следующий фрагмент. Это рассказ
ЛЖВС, проживающего в небольшом городке в 250 километрах от Торонто, о начале
лечения методом комбинированной терапии. Этот человек говорит о том, как он
решился пройти курс лечения ВИЧ-инфекции в то время, когда метод комбинированной
терапии только начинали применять для лечения ЛЖВС:
«Ну, я думаю, что в самом начале мне пришлось очень много убеждать (врачей),
чтобы получить мой первый курс антиретровирусной комбинированной терапии. В
то время, когда я в первый раз решил получить это лечение (лето и осень 1995),
впервые было опубликовано исследование о том, что метод двойной комбинированной
терапии гораздо эффективнее монотерапии AZT (монотерапия азидотимидином). Однако
все, что мне предлагалось — это монотерапия. Это был стандартный путь в то время,
другие способы лечения были неизвестны. А у доктора будто бы не было времени
посмотреть материалы, которые я приносил, или найти само это исследование. Так
что они не очень-то хотели мне прописывать этот курс, хотя я прочел литературу
и материалы по клиническим испытаниям и думал, что это лечение — именно то,
что я хочу или то, что мне действительно поможет. Большинство случаев, когда
я менял лечение или начинал новый курс, связано с моим доктором в Торонто, который
вводит новый метод лечения, а после этого врач (в моем городе) просто продолжает
его или поддерживает. Мне не надо ехать в Торонто каждый раз, когда нужно обновить
рецепт или еще что-нибудь в этом роде. Но большая часть решений и выработка
стратегии лечения проходит у моего доктора в Торонто». (Фокус-группа 15)
Анализируя социальную сторону «работы по поддержанию здоровья», выполняемую
этим человеком, нужно обратить внимание на упомянутые в рассказе действия и
подразумеваемые отношения, делающие эти действия возможными и придающие действиям
определенную форму. В связи с этим необходимо ставить вопросы, направляющие
внимание аналитика на взаимодействие людей при совершении действий, стараясь
наиболее широко охватить диапазон социальных отношений, влияющих на эти действия.
Так, например, проводя анализ, мы задали вопрос, почему этот участник фокус-группы,
решив получить курс комбинированной терапии, приходит к необходимости убеждать
врача, привлекая для этого научную информацию. Мы также задались вопросом о
социальных отношениях, благодаря которым этот процесс стал возможным, а также
о тех социальных отношениях, в которые рассказчик вступил, выполняя эту работу.
Чтобы ответить на эти вопросы, нужно разобраться, как этот человек проводит
свою работу, включая чтение статей, демонстрацию их врачу и использование их
для того, чтобы убедить врача начать курс комбинированной терапии на основе
форм биомедицинского исследования и распространения информации, которую ЛЖВС,
находясь на определенной ступени социальной лестницы, могут получить и использовать.
Нужно понять также, как на его работу влияет существование в клинической медицине
стандартной практики монотерапии AZT, а также степень осведомленности врачей
о новейших ВИЧ исследованиях, зависящей от места их проживания (вблизи крупных
научных центров или в провинции). При исследовании социальной организации возникает
предположение о том, что работа, состоящая в принятии решения о курсе комбинированной
терапии, завязывает отношения, в свою очередь организующие связь между биомедицинским
исследованием и клинической практикой.
Рассмотрим второй пример отслеживания формирующего воздействия социальных отношений.
Этот фрагмент взят из пространного диалога исследователя с участником опроса
и касается периодичности принятия препарата Crixivan, ингибитора протеазы HAART:
И: Кто принимает решения о вашем лечении?
У: Только я. Никто больше не имеет права на это. Если мой врач собирается сказать:
«Я хотел бы, чтобы вы принимали это лекарство», — я его расспрошу о нем. Например,
мы обсуждали, не принимать ли Crixivan два раза вместо трех.
И: То есть, два раза в день?
У: Два, а не три. Он считает, что это нормально. А я сказал, что для меня не
проблема — принимать лекарство три раза, тогда он сказал, что взвесит все это
тщательно, потому что мы опасаемся передозировки или недодозировки лекарства,
это зависит от его периода выведения из организма. Он все это посмотрит в интернете.
Так что он предлагает, но я всегда задаю вопросы и он приводит свои доводы,
прежде чем я на что-нибудь соглашусь. (Фокус-группа 11)
В этом фрагменте дается интересный пример того, как в рассказе ЛЖВС о «работе
по поддержанию здоровья» может прозвучать серьезное рассуждение о принятии решения
по поводу лечения. Мы используем термин «принятие решения о проведении лечения»
(«Treatment Decision Making», TDM), имея в виду обоснованный ход рассуждений,
ведущий к принятию решения о проведении лечения. Дискурс TDM, описанный в социологической
литературе и консультационных изданиях ASO (Degner & Sloan, 1992; Kasper
et al., 1992; Charles & DeMaio, 1993; Catalan et al., 1994; Llewellyn-Thomas,
1995; Patterson & Robichaud, 1996; Deber et al., 1996; Rosenfeld et al.,
1997; Guadagnoli & Ward, 1998), предполагает, что люди приходят к выводу
о необходимости принимать лечение путем рационального принятия решения; они
делают свой персональный выбор из ряда вариантов, консультируясь с врачом и
привлекая информацию о лечении (включая новейшие разработки).
В рассказе можно отметить использование дискурса TDM: рассказчик представляет
свой разговор с врачом об изменении периодичности приема лекарства как процесс
принятия решения, в котором большое значение имеет информация о биомедицинских
факторах. Информация, упоминаемая в этом фрагменте, рассматривается в контексте
отношений говорящего с его врачом. Далее, рассказчик представляет себя как активного
участника этих отношений через определенные формы «работы по поддержанию здоровья»,
включающие процессы мышления и познания. Он задает вопросы врачу и выясняет
его аргументы, твердо заявляя, что сам принимает окончательные решения о своем
лечении.
В этом примере при изучении вопросов социальной организации необходимо обратить
пристальное внимание на то, как ЛЖВС рассказывают о своем опыте. Нужно внимательно
слушать, чтобы выявить признаки общепризнанных дискурсов в рассказе людей о
том, какой результат будет иметь их «работа по поддержанию здоровья». Анализируя
материал таким образом, мы высоко оценили степень организации официальных дискурсов,
касающихся научной информации в сфере здравоохранения.
Изложенный выше фрагмент позволяет предположить (но это предположение становится
полностью очевидным только после сравнения его с рассказами ЛЖВС из других социальных
слоев), что обоснованный ход рассуждений, ведущий к принятию рационального решения
о проведении лечения, свойствен представителям среднего класса. Проводя анализ
наших текстов на наличие общепринятых дискурсов, мы быстро обнаружили, что дискурс
TDM присутствует в рассуждениях о необходимости лечения в основном у мужчин,
принадлежащих к среднему классу. Представители маргинальных кругов ЛЖВС (например,
ЛЖВС, живущие на пособие или находящиеся в заключении) редко говорят о необходимости
применения комбинированной терапии, в том виде, как это имеет место в дискурсе
TDM. Вместо рассказов об использовании информации для принятия какого-либо решения
совместно с врачами, они говорят о том, что испытывают чувство страха при общении
с врачом или давление с его стороны при попытках врача убедить ЛЖВС в необходимости
пройти лечение. Мы узнали, что для некоторых ЛЖВС решение о необходимости лечения
связано с отношениями принуждения, а не разумного принятия решения. Например:
«Дело в том, что они сперва спросили: «Хочешь принимать эти таблетки?» Я ответил:
«Нет». И не принимал, пока меня не заставили три года назад. Прием лекарств
был частью моего условного приговора. Судья сказал, представитель обвинения
сказал, он будет их принимать. Какое бы лечение они мне ни назначили, я должен
его пройти». (Фокус-группа 5)
«Я поняла ее, когда она сказала, что ее заставили принять решение. Вот почему
я чувствовала, что не продержусь больше полугода на лечении (комбинированной
терапии). Они оба, мой врач и специалист, насели на меня, твердя «прими это,
прими это», весь этот бред меня напугал. Даже сейчас единственное, почему я
на лечении — потому что беременна. Если бы я не была беременна... но даже сейчас
меня заставили. Знаете, они мне сказали: «Или ты будешь лечиться, или твой ребенок
будет ВИЧ-положительным» (Фокус-группа 9)
Когда ограниченные в социальных правах люди говорили о принятии решений, касающихся
лечения, они обычно описывали взаимоотношения с врачами. Многие рассказывали
о сложных отношениях врач-пациент, характеризуемых тактикой запугивания, равнодушием
и общей неспособностью обеспечить заботу о здоровье, которая отвечала бы особенностям
жизни пациента. Те пациенты, у которых сложились приносящие пользу, комфортные
отношения врач — пациент, часто воспринимали это как везение, связывая его с
личностью врача («Я лечусь сейчас у доктора Z, он удивительный, он просто замечательный,
он меня не заставляет, мы просто разговариваем»). Стало очевидным, что несмотря
на общедоступный характер системы здравоохранения в Канаде, консультация у врача
в контексте «работы по поддержанию здоровья» — довольно редкое явление для представителей
слоев, социальные права которых ограничены, и дискурс TDM это явление никоим
образом не отражает.
Изучение социальных отношений (с ориентацией на наличие или отсутствие дискурса
TDM в рассказах ЛЖВС) помогло направить основной ход исследований на анализ
актуальных проблем общепринятых дискурсов сферы здравоохранения. В некотором
смысле это был заключительный этап ряда исследований, задачей которых было получение
информации, касающейся некоторых трудностей, с которыми сталкиваются ЛЖВС при
выполнении «работы по поддержанию здоровья». Наша концепция этой работы использовалась
для координирования последовательности этапов исследования, являясь организующим
фактором, позволившим в начале работы изучить реальный опыт ЛЖВС. Эта концепция
также позволила провести анализ информации, которую можно будет вернуть ЛЖВС
и организациям ASO, и содержащей материалы о реальной деятельности ЛЖВС и методах
организации этой деятельности социальными институтами общества. Исследование
материалов интервью с целью изучить социальную сторону «работы по поддержанию
здоровья» при анализе дискурсов помогло реализовать стратегию исследований на
региональной базе, направив ее на получение критического анализа упущений и
исключений в общепринятых дискурсах в сфере здравоохранения.
Мы провели эту критическую оценку исключений в рамках дескриптивного анализа
«работы (ЛЖВС) по поддержанию здоровья» и ее социальной организации. В проекте
Making Care Visible мы описываем, как дискурс TDM в качестве социального явления
оказывает воздействие на жизнь некоторых ЛЖВС (посредством организаций ASO и
взаимодействия с врачами), создавая умозрительный образ человека, имеющего образование
среднего класса, ориентированного на чтение, социальный статус которого позволяет
ему общаться на равных с профессионалами. Мы поставили вопросы о нейтральной
позиции дискурса TDM, выдвигая предположение, что она основана на классовых
отношениях, представляя опыт лечения, характерный для представителей среднего
класса, как опыт, присущий всем ЛЖВС. Вместо термина «принятие решения о лечении»
(«treatment decision making») мы употребляли выражение «постепенная подготовка
к прохождению лечения» («coming to be on treatments»). Этот термин мы использовали
для обозначения сложного процесса, в результате которого ЛЖВС начинают лечиться.
Этот процесс может включать ограничение выбора, связанное с социальным положением,
отношения с другими людьми (не врачами), временную работу, а также другие формы
практической и интеллектуальной работы, которые не охвачены рамками дискурса
TDM.
Изучая сущность «работы (ЛЖВС) по поддержанию здоровья» и ее социальную организацию,
создающую определенные трудности в общепринятых дискурсах в сфере здравоохранения,
мы также анализируем недостатки в работе организаций ASO. Показывая, что для
многих ЛЖВС лечение методом комбинированной терапии связано с целым комплексом
усилий, а не с рациональным принятием решений, мы заостряем внимание на том,
что организации ASO предназначены оказывать поддержку людям в процессе принятия
ими решений, обеспечивая их необходимой информацией. Недостатки в работе служб
ASO объясняются тем, что они руководствуются принятыми в сфере здравоохранения
дискурсами, при этом не охватывая определенные сферы жизни и потребности, что
естественно при такой организации. Выявляя различные пути, которыми ЛЖВС приходят
к лечению, мы можем поставить вопрос о переосмыслении концепции принятия решения,
определив ее как центральную задачу в работе организаций ASO, а также поднять
вопрос о том, как реально помочь ЛЖВС в их «работе по поддержанию здоровья».
Заключение
В Канаде в настоящее время весьма актуальны исследования в сфере здравоохранения
на базе региональных организаций, в основном финансируемые правительством. Главным
моментом при проведении таких исследований признается сотрудничество между университетами
и представителями регионального сообщества. В то же время, мало работ посвящено
организации такого партнерства, методам его формирования и трудностям в работе
таких исследовательских коллективов. Существует беспокойство, что академическая
сторона в работе несколько ущемляет роль своих партнеров, их нужды и методы
легко оттесняются на второе место под влиянием интересов академических исследователей.
В этой статье мы представили один из совместных проектов, выходящий за рамки
обычного сотрудничества между университетами и общественными организациями.
К особенностям этого исследования можно отнести использование этнографического
метода в социологии в качестве основного методологического инструмента и уникальный
стиль сотрудничества между членами исследовательской группы, позволивший им
преодолеть недостатки, свойственные коллективам, в которых сообща работают представители
академической науки и общественности.
Мы ставили перед собой задачу показать, что метод IE предлагает ряд исследовательских
приемов, позволяющих получить информацию, полезную для групп ЛЖВС и всех, кто
оказывает им поддержку; эта информация вступает в противоречие с общепринятыми
дискурсами в сфере здравоохранения. Получение такой информации — не просто результат
конструктивных намерений. Благие намерения в сочетании со стандартными методами
исследований слишком часто дают научные результаты, которые только кажутся объективно
отражающими реальность. Мы выделили ключевую концепцию, сформировавшую подход
к исследованию, рассмотрели много больших и малых проблем, связанных с выбором
пути, методов и проблематики исследований. Концепция «работы по поддержанию
здоровья» («health work») явилась главным ориентирующим и организующим элементом
в нашем исследовании. Используя ее, мы пришли к изучению опыта ЛЖВС, отразив
их точку зрения и показав зависимость их опыта от социальной организации общества.
Использование данной концепции позволило нам также выразить основные задачи
исследований, направленных на получение научной информации, которая выражала
бы реальные проблемы и запросы общественных организаций по оказанию помощи ЛЖВС.
Выражение признательности за помощь в проведении исследований
Проект Making Care Visible финансировался Фондом позитивных действий (Positive
Action Fund), Комитетом программ по СПИДу (AIDS Programme Committee), СПИД-бюро
(AIDS Bureau) и Министерством здравоохранения Онтарио (Ontario Ministry of Health).
Авторы выражают признательность исследовательскому Совету по социальным и гуманитарным
наукам (Social Sciences and Humanities Research Council) и Канадскому исследовательскому
фонду здравоохранения (Canadian Health Services Research Foundation) за поддержку
проекта. Благодарим Лорну Вейр (Lorna Weir) и троих анонимных рецензентов за
полезные комментарии к данной статье.
Примечания
1. В первоначальный состав группы входили Eric Mykhalovsky, Liza McCoy, Darien
Taylor и Craig McClure. Позже к ним присоединились Michelle Webber, Loralee
Gillis, Michael Bresalier и еще один сотрудник, предпочитающий не указывать
своего имени в печатных изданиях.
2. Например, популярным изданием в Канаде является: Managing Your Health: A
Guide for People Living with HIV or AIDS (Patterson & Robichaud, 1996).
3. Мы консультировались с персоналом и волонтерами из семи организаций ASO,
клиники по лечению ВИЧ-инфекции и клиники ИППП. Также мы делали запрос об информационных
материалах, необходимых этим организациям, об исследованиях, проводимых в этих
организациях; проводили с их помощью коррекцию наших планов исследований.
4. Новые методы лечения имеют общее название: высокоактивная антиретровирусная
терапия, или HAART. Существует два основных типа лекарств HAART: ингибиторы
обратной транскриптазы и ингибиторы протеазы, их способы воздействия на ВИЧ
различны. Эти лекарства обычно прописываются в комбинации из двух или трех,
отсюда еще одно название такого метода лечения ВИЧ-инфекции — «комбинированная
терапия».
5. Мы понимаем понятия «забота о собственном здоровье» или «работа по поддержанию
здоровья» весьма широко — здесь имеется в виду весь комплекс мер, предпринимаемых
ЛЖВС для их социальной, экономической и эмоциональной реабилитации, включая
и собственно медицинскую составляющую.
О работе AFEW по охране здоровья в УИС см.:
AFEW
: Проекты
|
AFEW:
